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Parents en situation de handicap
Parce que l’A.P.F. est aussi une association de familles, elle leur consacre une place active :
parents d'enfants handicapés moteurs ou polyhandicapés.
personnes en situation de handicap qui sont parents d'enfants, d'adolescents ou de jeunes adultes.
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Les parents d'enfants en situation de handicap se mobilisent pour que soient reconnus la spécificité, l'expérience et les savoirs des parents, ainsi que leur place d'aidants familiaux. Le groupe national des parents informe les adhérents et toutes les personnes qui le souhaitent grâce à son blog et sa revue bisannuelle :« Interparents » (disponible à la délégation). |
Blog : http://interparents.blogs.apf.asso.fr
Le groupe des parents en situation de handicap fait avancer la réflexion sur les problématiques rencontrées dans l'exercice de la parentalité, du fait de la situation de handicap. Ils informent et défendent les droits des parents en situation de handicap, par exemple, sur l'accueil des parents en situation de handicap dans les services de gynécologie obstétrique, conseil génétique et pédiatrie, mais aussi sur l'aide à domicile pour les familles, le droit de garde des enfants dont un des parents est en situation de handicap.
Contact par le blog : http://parentsh.blogs.apf.asso.fr/...
Pour aider les proches d’une personne en situation de handicap à préparer au mieux leur succession, dans toutes ses dimensions.
J’ai 51 ans, je suis mariée depuis 30 ans à Arsène, et maman de 4 garçons de 27, 25, 21 et 19 ans.
Je suis élue par les adhérents de Bretagne pour faire partie du Groupe National Parents en situation de Handicap (GNPH). J’ai été élue par l’ensemble des membres de la Commission Nationale Politique de la Famille (CNPF), coordinatrice.
La Commission Nationale politique de la Famille est composée de 12 membres, 4 du Groupe National Proche de Personnes en situation de handicap (GNPP), 4 du Groupe National Parents d’enfants en situation de handicap (GNP) et 4 du Groupe parents en situation de handicap. Ainsi toutes les composantes de la famille sont représentées. Depuis l’AG de 2016, et le vote de nouveaux statuts, la commission nationale de la politique de la famille est en lien direct avec le Conseil d’Administration (CA), via des référents qui collaborent aux commissions du CA ou peut interpeller le CA directement par son (sa) coordinatrice ou son suppléant (Jean Lemoine coordinateur du groupe des proches).
Ces liens directs facilitent les échanges concernant les différents travaux de l’association afin de veiller à ce que la place de la Personne en Situation de Handicap (PSH) dans sa famille, avec sa famille, et celle de sa famille soit bien prise en compte dans tous les débats. (bientraitance, soins, établissements, ressources, accessibilités…).
Mon rôle est de coordonner les différents référents et de veiller à ce que toutes les décisions prises par l’association le soient en tenant compte de la dimension familiale du handicap (environnement).
Comme membre de la commission, je participe actuellement au COPIL (COmité de PILotage) du projet associatif, et veille donc à ce que la place de la famille soit au cœur du projet.
Je suis missionnée par le CA pour des commissions particulières où l’objet est la famille ou la parentalité des personnes en situation de handicap ; par exemple : commission des refus de soins à l’Ordre des Sages-Femmes, mais aussi création de journées d’études nationales inter associatives sur les besoins d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap qui auront lieu en 2018.
J’ai été, jusqu’en septembre 2017, la coordinatrice du Groupe National Parents « Handis », et durant les 2 mandats, j’ai essayé de promouvoir la place, le rôle, des parents en situation de handicap, en travaillant avec les membres du groupe à l’écriture du « Guide Parents Handi ça roule, 1 et 2 ». Un travail de longue haleine qui a non seulement mobilisé des temps rédactionnels mais aussi des recherches de financements, des temps de communications, de collaboration avec les graphistes, les illustrateurs, les conseillers nationaux, et de promotions...
J’ai beaucoup appris avec les différents parents que j’ai rencontrés. J’ai aussi, tout au long de mon mandat, veillé à ce que les attentes de terrain sur tout le territoire trouvent une écoute et parfois une aide pour construire des groupes de parents en situation de handicap départementaux, régionaux.
Sur la Bretagne, j’ai participé à des réflexions territoriales sur l’accueil des parents en situation de handicap dans les structures hospitalières, les crèches, les écoles…, mais aussi fait de la formation auprès des étudiants en médecine, infirmières, sages-femmes... J’ai accompagné des parents vers leurs choix de parentalité, en partageant avec eux mes expériences et en sensibilisant des équipes à leurs besoins d’accompagnement. J’ai aussi participé à des colloques et des conférences.
Je participe au CAPFR (Conseil APF de Région) où j’essaye de partager mes points de vue et ceux de la commission sur la place de la famille et faire en sorte que, sur les différentes stratégies et réflexions départementales et régionales, la place des familles (quelles qu’elles soient) soit prise en compte au sein du mouvement APF mais aussi dans tous les mandats par Délégations que les CAPFD (Conseils APF de Département), et CAPFR (Conseil APF de Région) ont. Ce sont des lieux riches d’échanges qui m’aident beaucoup à partager les expériences de territoires au niveau national mais aussi dans les autres régions.
Nous avons mis aussi en place au niveau régional de l’APF un groupe de réflexions sur la parentalité et les besoins d’accompagnement à tous les âges de la vie. Un groupe qui se compose de salariés d’ESAT (Établissements et Services d’Aide par le Travail), d’IME (Institut Médico-Éducatif), de SESSADS, SESVAD, SAVS (3 services d’accompagnements ou de soins à domicile), foyers de vie, de salariés de Délégations, et d’adhérents concernés par la parentalité. Les sujets abordés sont très variés : du désir d’enfants de jeunes couples en foyers, en ESAT ou à domicile, de l’accompagnement à la vie sociale des parents en SH avec leurs enfants, de la fin de vie d’un des parents en situation de handicap… Bref la vie !
Mes différents mandats et responsabilités m’ont permis et me permettent de rencontrer des parents, des adhérents, des salariés de tous horizons de l’APF mais aussi du monde politique, associatif et forgent en moi cette envie de me battre pour que les familles dont l’un des membres est en situation de handicap s’expriment, trouvent leur place dans cette société que nous voulons tous inclusive.
Ces mandats ne sont pas toujours faciles à faire vivre avec ma vie de maman, de femme engagée dans la vie par ailleurs, de femme tout simplement et ma santé de personne en situation de handicap. Mais la vie a fait de moi une battante, pas toujours tendre, elle me force à rebondir et me donne la chance de pouvoir rencontrer, partager, et trouver une place dans la société là où la maladie m’a retiré celle d’exercer le travail que j’avais choisi : infirmière-puéricultrice. Tout cela je peux le faire grâce à ma famille, qui m’accompagne dans mes choix et mon mari qui est mon aidant privilégié lors de mes déplacements. »
