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Rendre visible l’encéphalomyélite myalgique (EM)

A l’occasion de la journée internationale de l’encéphalomyélite myalgique le 12 mai, différentes mobilisations étaient organisées en France et notamment à Rennes, samedi 14 mai dernier. Malades, ou leurs représentants, familles et amis se sont retrouvés au centre-ville pour témoigner et présenter cette maladie particulièrement invalidante, qui touche 20 millions de personnes dans le monde et plus de 300 000 dans notre pays.

Si l’EM est reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé, elle ne l’est pas par les autorités sanitaires françaises avec toutes les difficultés que cela suppose, rendant cette maladie invisible. Et c’est pour la faire connaître que l’association Millions Missing France lutte, afin d’améliorer sa prise en charge et de financer la recherche.

Quels que soient notre âge et notre situation, l’EM peut tous nous toucher, brutalement ou progressivement. C’est bien souvent après une forte infection qu’elle se déclare. Maladie multi-systémique, elle présente de nombreux symptômes : épuisement, repos non récupérateur, douleurs, troubles cognitifs, faiblesse musculaire, malaises post-effort dès la moindre activité… les malades à l’état sévère sont obligés de rester alités, dans la pénombre et le silence ; ils ont besoin de l’aide constante d’un proche pour les gestes les plus simples de la vie alors qu’auparavant ils étaient très actifs.

Victimes d’incompréhension, voire de préjugés négatifs, ils se battent pour que le personnel médical soit sensibilisé et formé. Ils demandent une prise en charge adaptée et le développement de la recherche, sachant qu’aujourd’hui il n’existe aucun traitement curatif.

Le rassemblement du 14 mai aura permis de rendre visible l’encéphalomyélite myalgique, les participants étant vêtus de rouge et de noir et des chaussures étant disposées sur le sol pour symboliser les activités professionnelles, sportives ou de loisirs que les malades ont dû abandonner.

Continuons d’en parler pour davantage encore de visibilité.

Pour en savoir plus : https://millionsmissing.fr/ - info@millionsmissing.fr


Le rapport d'activités 2021 de la délégation est paru,

RA 2021 DD35
n'hésitez pas à le consulter en cliquant sur l'image.