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La personne handicapée et ses proches
Maintenant et après nous
De septembre 2020 à avril 2021, le CAPFR (Conseil apf de Région) s’est réuni 7 fois (le plus souvent en visio-conférence). Les échanges ont concerné pour l’essentiel la mise en œuvre de la stratégie régionale.
En premier lieu, le suivi et la mise en œuvre des grands axes du projet associatif régional :
Diversifier nos modes de recours à la justice : le dispositif national Handi-droits est en cours de structuration en Bretagne ; il s’agit de coordonner les acteurs qui interviennent déjà sur ce terrain (pôles ressources et délégations) et ceux qui seront chargés du premier accueil (référents de niveau 1, en cours de formation). Deux chefs de projets assureront la coordination sur les territoires (Angélique Reptin basée à Brest et Mathieu Cailleau basé à Rennes) et passeront, si besoin, le relais au service juridique du siège.
Permettre de formaliser le ressenti sur la qualité de vie : en 2021, une rencontre des représentants des CVS des établissements et services bretons permettra d’approfondir la réflexion sur ce thème.
Renforcer la politique de sortie de l’isolement qui prend plusieurs formes :
un projet de séjour de vacances cet été dans le Finistère, proposé en commun par les délégations pour ses adhérents et par les établissements pour ses usagers,
travail sur l’accès aux festivals et à la culture déjà mené dans les Délégations qui peut recevoir un relais en région,
un effort pour favoriser l’inclusion numérique des personnes en situation de handicap. La réponse proposée par APF Fh (France handicap) à un appel à projet au niveau régional a reçu un avis favorable (12 000 €).
Par ailleurs, le CAPFR a mené au cours de ces derniers mois une large réflexion sur le devenir du projet associatif en liaison avec le projet national « le monde de demain ». Non seulement pour se saisir de la réflexion nationale et contribuer aux échanges de la prochaine assemblée générale mais aussi pour assurer sa déclinaison au niveau régional : l’objectif est de parvenir à organiser en Bretagne une action coordonnée dans les différents domaines.
L’accessibilité
préparation de la journée régionale de l’accessibilité qui doit se dérouler en juin à Askoria (Rennes). Initiative du ministère de la santé et de la solidarité avec une organisation confiée à une agence de communication (Sensocom). Conférences et tables rondes.
coordination des actions prévues dans le réseau (Délégations et établissements) qui se mobilise pour la semaine nationale des mobilités fin avril ; accès aux transports, accès à la culture, accès à la santé : chaque département choisit de mettre l’accent sur l’un ou l’autre de ces thèmes. La Covid a empêché de réaliser certains projets dans leur totalité mais ce n’est que partie remise.
L’emploi pose lui aussi des difficultés importantes pour les personnes en situation de handicap (discriminations à l’embauche, harcèlement, absence de promotion, taux de chômage élevé).
Le CAPFR propose de travailler sur plusieurs pistes :
s’impliquer dans les expériences de Territoires Zéro Chômeurs de Longue Durée ;
structurer et animer le réseau régional des correspondants emploi
organiser des échanges internes avec les différents interlocuteurs concernés (Délégations, ESMS, EA...)
assurer un accompagnement dans la recherche d’emploi et l’utilisation des dispositifs existants (ex : duoday)
La santé. L’accès aux soins des personnes en situation de handicap demande une prise en charge globale mais l’ARS et les pouvoirs publics en sont encore à oublier les PSH dans les projets comme l’éducation thérapeutique ou les maisons Sport-Santé.
Le CAPFR s’assure que APF Fh propose des militants quand des représentations sont disponibles. Il se propose par ailleurs comme objectifs pour les mois à venir de
faire une cartographie des partenaires, acteurs et dispositifs ;
avoir une participation critique sur la démocratie en santé ;
être vigilant sur le déploiement et le recours à la télémédecine ;
s’impliquer pour la formation des praticiens et des étudiants en santé ;
expérimenter des équipes mobiles pour l’accès aux soins.
Ces différents thèmes (emploi, santé, accessibilité) s’inscrivent naturellement dans le cadre du travail mené au siège d’APF Fh qui a constitué des groupes de travail pour lesquels chaque région nomme un correspondant. Ce correspondant a une double mission : animer un réseau sur la région Bretagne des militants souhaitant s’investir sur tel ou tel thème et faire remonter au siège le résultat des travaux et des réflexions menés en région.
Plusieurs personnes se sont proposées pour animer ces réseaux : Stéphanie Collet (35) pour l’accessibilité, Pascal Royer (35) pour la santé et Nicolas Zlotnick (29) pour l’emploi et l’insertion.
Entre mars et septembre 2020, le CAPFR s'est réuni 5 fois en visioconférence.
Le sujet prioritaire a bien sûr concerné la vie de notre association.
Pendant le confinement :
Lien avec les adhérents, soutien des personnes isolées ou en difficulté organisé par les Délégations malgré la fermeture au public
Fermeture des établissements pour enfants
Vie dans les établissements pour adultes où le confinement dans la chambre était la règle ; les difficultés d'approvisionnement en matériel (masques, surblouses, gants etc) ; pas de cas de COVID pendant toute cette période.
Impact financier (opérations ressources annulées) ; impact sur le fonctionnement des instances nationales (déroulement de l'Assemblée Générale perturbé).
Pendant le déconfinement :
Dans les Délégations, réouverture à partir de début juin, redémarrage des activités de loisirs en petits groupes ; mini-séjours dans un centre de vacances du Morbihan. Accompagnement des personnes pour une reprise des soins arrêtés pendant le confinement. Défense des droits auprès des MDPH (maintien des plans d'aide), auprès des services de transport adapté manquant de souplesse dans l'accueil des usagers.
Dans les établissements et services pour adultes retour progressif à la normale ; sorties à l'extérieur de l'établissement ; visites des proches ; vigilance maintenue sur les gestes barrières.
Dans les établissements adaptés et dans les ESAT (travail protégé), retour progressif à la normale sous contrôle médical si besoin ; souci financier en raison de l'arrêt de la production pendant plusieurs semaines.<
Dans les établissements pour enfants, reprise avec effectifs réduits et fermeture pendant l'été. Les services de suivi à domicile (SESSAD) reprennent leur activité.
L'autre gros dossier du CAPFR a concerné les interventions dans les instances régionales en particulier à la CRSA (Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie qui donne son avis sur la politique de l’Agence Régionale de Santé –ARS-): renouvellement des représentations et contribution au Ségur de la Santé en mettant l'accent sur 4 points :
L'accessibilité et l'accès aux soins : accessibilité à l’offre de soins en ville ou à l’hôpital ; accessibilité des équipements ; accès à la prévention, en lien avec le secteur médico-social ; accès sans rupture aux transports sanitaires et aux produits de santé.
L'accompagnement des personnes en situation fragile de santé, de handicap, d’avancée en âge, de précarité pour lesquelles il est nécessaire de développer les services d’accompagnement de proximité pour garantir l'accès aux services de droit commun.
La démocratie en santé doit permettre une réelle participation et une prise en compte concrète des usager (e)s du système de santé et des associations les représentant dans toutes les décisions qui les concernent et dans l’élaboration des politiques stratégiques et budgétaires. Il s'agit donc de sortir des processus de consultation formelle d'instance sans réel pouvoir et de permettre aux usagers une réelle participation aux décisions qui les concernent.
La place du patient : il convient de s'appuyer sur la logique de patient(e) expert (e) pour une nouvelle relation patient(e) / soignant(e) fondée sur le respect, le partage et la prise en considération du projet de vie de la personne pour des propositions de soins adaptés.
Le CAPFR envisage un retour aux réunions en présentiel à partir du mois d'octobre, en activant en particulier les réseaux thématiques (santé et travail) et s'appropriant le travail mené par le siège sur « le monde d'après : demain une société plus juste ».
Autre projet : l'organisation de rencontres entre les élus et les directeurs des établissements et services d'APF France handicap.
De représentants envoyés par les CAPFD (2 par département)
pour l'Ille et Vilaine : Stéphanie Collet et Jean-Yves Le Houëzec
pour le Morbihan : Stéphane Kerangoarec et Pierre-Yves Deschamps
pour les Côtes d’Armor: Jeanine Desbois et GuillaumeBellec
pour le Finistère : Pascale Terrom et Philippe LeTallec
2) De représentants régionaux de groupes nationaux :
Daniel Menez, représentant du Groupe National Parents et Familles, et Sébastien Vanrapenbusch, représentant de la Commission Nationale des Usagers des établissements et services A.P.F. France handicap
3) Des référents thématiques qui siégeront au CAPFR au moins une fois par an (en fonction de l'ordre du jour) : Nicolas Zlotnik (Emploi Formation) ; Pascal Royer (santé) Jean-Pierre Romminss (compensation) ; Pierre-Yves Deschamps (ressources).
Stéphanie Collet | Jean-Yves Le Houëzec |
Renouvelée après les élections des CAPFD, l'instance régionale s'est réunie le 21 juin 2019.
Elle a défini son cadre de travail pour l'année 2019 - 2020
Une réunion tous les 2 mois :
14/10/2019 (Vannes),
09/12/2019 (St Brieuc),
29/01/2020 (Vannes),
19/03/2020 (St Brieuc), etc.
Élection du ou de la représentante régionale le 14 octobre
Deux axes du projet associatif retenus de façon prioritaire :
la diversification de nos modes de recours à la justice
et « la possibilité donnée aux personnes de formaliser leur ressenti sur leur qualité de vie ».
Un bilan sera fait dans un an, de l'avancée sur ces deux axes, pour mesurer l'impact du travail accompli, et décider de prolonger le travail, et/ou de sélectionner d'autres axes de travail pour l'année suivante.
Une rencontre régionale sera organisée le 17 septembre. Elle permettra aux militants présents de formaliser leur ressenti sur leur qualité de vie et d'échanger sur leurs difficultés, leurs besoins, etc., à partir des différents thèmes qui y seront abordés (compensation, santé, ressources,..).
L'accès aux droits va faire l'objet de plusieurs types de réponses :
La réponse sur l'accès aux droits va pouvoir s'échelonner sur 3 niveaux :
un premier niveau pour les questions les plus simples dans les Délégations ;
un niveau 2 sur le plan régional (avec les compétences de Thierry Duval et de Matthieu
Elle fera partie également du plan de formation (en particulier le module 4) qui va être proposé par le bureau régional à partir de septembre 2019 (12 places par session)
Module 1 (Panorama : vision globale de l'APF et du monde du handicap) : 11 septembre à Vannes, ou le 27 septembre à Saint Brieuc
Module 2 (Etre acteur dans l'association) : 17 octobre à Rennes
Module 3 (Parler en public) : 18, 20 ou 21 novembre à Vannes, ou à Saint Brieuc, et 29 novembre à Saint Brieuc
Module 4 (« Droits devant » : le droit des personnes) : 19 décembre à Rennes
une session pour les nouveaux élus sur le vécu de leur prise de fonction sera organisée à Vannes ou à Saint Brieuc dans la semaine du 20 janvier.
La réponse sur l’accès aux droits sera également d'actualité si les départements, répondent à l'appel de la région, d'organiser devant chaque préfecture, une mobilisation simultanée à la veille de la Conférence Nationale du Handicap. Cet appel sera diffusé auprès des Délégations bretonnes mais aussi auprès du siège en espérant une mobilisation nationale le même jour.
Le CAPFR a également été informé des projets de création ou d'extension qui devraient voir le jour rapidement :
polyhandicap en 35 (12 places adultes) et 4 places d'accueil séquentiel (1 jour par semaine) pour une douzaine d'enfants
pôle ressources en 22, réponse pas encore sûre
plateforme emploi régionale : extension (en coopération avec l'ADAPT) pour un accompagnement vers l'emploi des jeunes de 16 à 25 ans (travail avec les missions locales, les lycées, les SESSAD (Service d’Éducation Spécialisée et de Soins À Domicile)
baluchonnage en 29 en lien avec un groupement d'associations.
Le 25 avril 2018, nous étions une bonne quarantaine réunis à Angers pour une rencontre entre les représentants des conseils A.P.F. de Bretagne et des pays de Loire avec les représentants du siège, en présence des directeurs territoriaux et régionaux.
Après le mot d'accueil d'Alain Rochon, président d'APF France handicap, un tour de table a permis à chaque représentant de présenter les axes de travail et les préoccupations dans son département ou sa région.
Faire entendre nos revendications
Le matin, il a été question du volet revendicatif : en particulier les ressources, les reculs sur le logement adapté (loi ELAN) et le bilan décevant des Ad'AP (accessibilité des établissements recevant du public).
A. Rochon souligne combien il est difficile pour A.P.F. France handicap de se faire entendre par ce gouvernement malgré la ténacité de ses représentants lors des entrevues au secrétariat d'état aux personnes handicapées. Au regard de ce constat désastreux, APF France handicap propose d'organiser une manifestation à Paris et dans les différents territoires le 26 septembre prochain (date anniversaire des 3 ans des Ad'AP!)
L'après-midi, les discussions se sont centrées sur la vie et l'organisation du mouvement.
Le bilan sur la nouvelle organisation de notre association. Les finances de l'A.P.F. ne sont plus dans le rouge : l'objectif visé par la restructuration est donc en passe d'être atteint. Sur le terrain par ailleurs, les choses se stabilisent progressivement mais il reste des ajustements à faire ici ou là (cas du Finistère par exemple) et il faut veiller au renforcement des équipes salariées là où c'est nécessaire.
La question des représentations qui posent problème quand la même personne doit en assumer un grand nombre. Difficile aussi de toujours bien maîtriser les dossiers les plus ardus. Au bout du compte, on peut voir des phénomènes de lassitude, surtout quand les élus ne se sentent pas écoutés. Pour autant, nous ne devons pas baisser les bras et nous mobiliser pour faire avancer les revendications d'APF France handicap !
Le nouveau nom et le nouveau logo d'APF France handicap : ce changement reçoit un bon accueil ; il est le signe d'un regain de dynamisme de notre association. Et on peut se satisfaire que ce changement se soit fait au moindre coût puisque ce sont les services de l'A.P.F. qui ont planché sur cette question, sans faire appel à un prestataire extérieur.
L'offre de formation que peut apporter notre association (en lien avec France Asso Santé) auprès des personnels médicaux et paramédicaux pour permettre une meilleure prise en compte des besoins des personnes en situation de handicap dans les établissements de soins.