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La personne handicapée et ses proches
Maintenant et après nous
Depuis 10 ans, les familles d’enfants et de jeunes en situation de polyhandicap, se sont regroupées en collectif, avec le soutien d’APF France handicap 35. Il existe en effet un énorme besoin. Le manque de places laisse plusieurs dizaines de personnes polyhandicapées sans solution satisfaisante. Le président du Conseil départemental souligne, dans un courrier adressé en janvier 2023, au ministère des personnes handicapées, que « 150 adultes et 64 enfants sont en attente d’une admission dans un établissement en capacité d’assurer une prise en charge conforme à leurs besoins ».
Depuis des années, donc, la situation était extrêmement insatisfaisante et rien ne semblait vouloir bouger. En effet, les courriers et les démarches auprès des élus, du conseil départemental, des administrations (ARS), restaient sans suite. Jusqu’au mois d’août 2022, où une rencontre conjointe avec les responsables de l’ARS et du conseil départemental permettait d’espérer un déblocage de la situation. D’ une part, les deux instances reconnaissaient la réalité et l’importance du besoin à satisfaire et d’autre part, elles affirmaient qu’elles étaient prêtes à travailler ensemble, ce qui ne s’était pas toujours vérifié par le passé. Ne pouvant donner une réponse immédiate, elles donnaient au collectif rendez-vous au printemps 2023. Les budgets disponibles seraient alors connus et des réponses concrètes pourraient être envisagées.
A la suite de cette entrevue, le collectif a multiplié les interventions auprès de députés et de sénateurs et a fini par obtenir un rendez-vous au ministère des personnes handicapées. Reçue par un conseiller du ministère, la Délégation a pu pendant deux heures développer ses arguments. Elle a pu souligner les carences engendrées chez les personnes polyhandicapées du fait de l’absence de prise en charge par des personnels qualifiées et exposer la difficulté dans laquelle se trouvent les familles. Elles sont mobilisées 24 h sur 24 quand leur proche n’est pas accueilli en établissement. Beaucoup se trouvent épuisées et en difficulté financière quand elles sont obligées d’arrêter de travailler. Le conseiller s’est montré attentif et compréhensif et a conclu la rencontre en disant qu’il est possible d’être confiant sur les décisions qui seront prises à la conférence nationale du handicap du printemps. Le polyhandicap devrait devenir un axe priori- taire d’intervention et l’Ille-et-Vilaine fait bien partie des territoires repérés comme déficitaires.
En France, un nouveau-né sur mille est polyhandicapé. La cause précise du polyhandicap est inconnue dans près d’un tiers des cas.
Le polyhandicap n’est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes. Ce qui définit le polyhandicap, c’est l’association de plusieurs déficiences (déficience motrice et déficience mentale sévère) ayant comme conséquence une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.
Une déficience intellectuelle sévère avec souvent une restriction des possibilités d’expression des émotions et de contact avec l’environnement, ainsi que des troubles du comportement.
Des troubles moteurs avec des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…) ; indépendance très limitée (fauteuil roulant que la personne ne peut, le plus souvent, pas manipuler elle- même) ; troubles de la déglutition fréquents.
L’épilepsie (dans près de la moitié des cas) pas toujours bien maîtrisée par les traitements.
Des troubles sensoriels très fréquents (audition, vision) qui ne sont pas faciles à évaluer.
Malgré la restriction extrême de leur autonomie, les personnes polyhandicapées conservent toujours la capacité d’un développement harmonieux et heureux s’il leur est proposé un projet de vie respectueux de leurs besoins spécifiques et adapté à leurs modalités particulières de perception, d’expression et de relation.
L’éducation thérapeutique et l’accompagnement mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation.
L’attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne : l’alimentation, souvent adaptée en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ; les problèmes d’hygiène quotidienne (soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale) et de santé (éducation motrice et prévention des complications (déformations…).
À sa demande, le Collectif Polyhandicap a rencontré conjointement le conseil départemental et l’ARS (Agence Régionale de Santé). Le Collectif était représenté par 5 parents d’enfants et d’adultes polyhandicapés, soutenus par 2 représentants d’APF France handicap (son directeur régional et un élu du CAPFD 35). La vice-présidente du conseil départemental, Armelle Billard, a mené les débats avec le directeur départemental de l’ARS, M. Le Goff.
Le Collectif Polyhandicap milite depuis 2013 pour l’ouverture de places adaptées au polyhandicap dans les établissements médico-sociaux : courriers, rencontres des élus, pétitions, manifestations, forum, etc. Les échanges avec les services du conseil départemental et de l’ARS ont abouti fin 2016 à un constat partagé : il manque 180 places pour accueillir dans le département adultes et enfants polyhandicapés.
Or, six ans plus tard, la situation ne s’est pas améliorée : la création de quelques places ici ou là n’ont pas du tout permis de résorber le retard accumulé. Et les listes d’attente continuent de s’allonger.
Au jour de la réunion (30 août 2022), on comptait par exemple :
L’un des nœuds du problème concerne les « amendements Creton » : les jeunes adultes polyhandicapés sont maintenus en établissement pour enfants faute de place en établissement pour adultes.
Cette solution d’attente présente de nombreux inconvénients : elle bloque les places pour accueillir les enfants inscrits sur liste d’attente ; les jeunes concernés sont en décalage avec le reste de la population de l’établissement : ils n’ont pas le même rythme, les mêmes intérêts, les mêmes besoins… et les professionnels ont des difficultés à gérer des groupes aussi disparates.
Le maintien à domicile ne constitue pas une solution : la prise en charge des personnes polyhandicapées nécessite l’accompagnement de professionnels ; le suivi est bien meilleur, y compris, par exemple, pour ce qui concerne le domaine médical où les parents sont souvent perdus. Par ailleurs, la vie est perturbée pour l’ensemble de la famille : un des parents est obligé d’arrêter de travailler, les frères et sœurs voient défiler dans la maison des intervenants pour la personne polyhandicapée ; la vie sociale est réduite à sa plus simple expression, etc. Les parents présents témoignent des situations d’épuisement auxquelles ils sont confrontés.
Quel message aux parents ? Les représentants du conseil départemental et de l’ARS semblent attentifs aux messages que transmettent les familles. Ils reconnaissent qu’ils n’ont pas de solution à apporter dans l’immédiat. Ils font quand même mention des créations qui sont actées :
La vice-présidente du conseil départemental reconnaît que les engagements inscrits dans le schéma départemental autonomie n’avaient pas été tenus en raison de « contraintes budgétaires » (l’engagement était la création de 41 places en FAM avant 2019).
Par ailleurs, du côté de l’ARS, la politique du tout inclusif menée par la secrétaire d’État au handicap, a fortement freiné la création de places en établissement (MAS, Maison d’Accueil Spécialisée).
Frein auquel s’ajoute la concurrence de la forte pression pour répondre aux besoins existants dans le secteur de l’autisme et de la déficience intellectuelle.
Ne pouvant donner de réponse immédiate aux demandes du Collectif, les représentants du conseil départemental et de l’ARS soulignent cependant que la démarche intervient au bon moment : c’est maintenant que le département commence à élaborer son schéma pour l’autonomie et les échanges tenus ce jour seront pris en compte quand viendra l’heure des décisions (1er semestre 2023).
L’ARS connaîtra quant à elle le budget dont elle pourra disposer à la même époque et propose une nouveau rendez-vous en avril 2023.
D’ici là il est important que le Collectif continue à se mobiliser, notamment auprès des élus qui ont une forte influence au moment du vote des budgets. Importance également de rencontrer la ministre chargée des personnes handicapées avec le soutien d’APF France handicap et du Groupe Polyhandicap France.
Le Collectif Polyhandicap a encore bien du pain sur la planche !
Internet nous expose toutes et tous à des risques, comme presque toutes les grandes activités humaines complexes. Mais la sensibilisation et l'éducation peuvent nous aider à atténuer ces risques et à vivre en toute sécurité.
Ce guide est destiné à aider les personnes autistes (ainsi que leurs parents, leur famille, leurs amis et leurs accompagnants) à se renseigner sur les risques en ligne et sur la manière de les atténuer.
Il met également en évidence les points positifs, pour montrer comment les personnes autistes peuvent utiliser et profiter d'Internet en toute confiance et en toute sécurité.
Informations détaillées sur :Troubles du spectre de l'autisme : guide de sécurité Internet (wizcase.com)
Après une période de mise en sommeil, le collectif polyhandicap a décidé de relancer son activité. Il a pour cela tenu sa réunion de redémarrage le 11 avril au Pôle Enfance de Chartres-de-Bretagne «Elisabeth Zucman ».
Créé en 2014, ce collectif a réussi à bousculer les financeurs et à obtenir quelques résultats dans l’accueil des enfants et des adultes en situation de polyhandicap.
D’autres améliorations sont annoncées : création de 6 places de répit en accueil temporaire et le week-end pour des enfants à La Bouëxière (« Rey Leroux ») ; projet d’une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) en accueil de jour à Liffré pour des adultes polyhandicapés (jusqu’à 11 places ?).
Pour autant l’horizon reste bouché et les listes d’attente pour entrer en établissement toujours aussi longues. On évalue en effet à 200 le nombre de personnes polyhandicapées en attente de place en établissement médico-social dans le département d’Ille-et-Vilaine. Et les solutions imaginées par l’Agence Régionale de Santé (ARS) ne sont pas satisfaisantes : réduction du nombre de places à temps plein pour permettre d’accueillir plus d’enfants, mais seulement à temps partiel ; accueil en surnombre d’enfants en établissement sans moyens supplémentaires.
On ne peut donc pas se contenter de la situation actuelle et le collectif polyhandicap a décidé de relancer son activité. Les idées ne manquent pas et seront mises en œuvre dans les semaines qui viennent :
Plus d’informations en écrivant à Collectifparents.polyhandicap35@gmail.com
L’amendement « Creton », du nom du comédien Michel Creton qui l’avait défendu, permet depuis 1989 le maintien dans un établissement pour enfants handicapés de jeunes en attente d’une place dans une structure pour adultes.
25 ans après sa création, le dispositif concernait déjà 5 700 jeunes handicapés qui présentaient le plus souvent des handicaps et des incapacités plus sévères que le reste des jeunes handicapés accueillis en établissement.
Depuis la situation n'a pu que s'aggraver en raison du manque de création de places en établissement pour adultes : nous le constatons tous les jours dans le département dans le secteur du polyhandicap.
Ainsi, les jeunes polyhandicapés maintenus après 20 ans en établissement pour enfants représentent près de 11 % de la population accueillie dans ces établissements et parmi eux, plus de 1 sur 10 attend toujours à 25 ans une place en MAS ou en FaMe. Le maintien au titre de l’amendement Creton est donc à la fois plus fréquent et plus long pour eux que pour les autres formes de handicap.
On doit également souligner que les places occupées par ces jeunes adultes sont autant de possibilité d'accueil qui font défaut pour l’admission des enfants en situation de polyhandicap dans les établissements.
L'étude complète est à lire dans : Les dossiers de la DREES n° 36 (juin 2019)
A l'occasion de la visite de la Ministre de la Santé, Madame Agnès Buzyn, une délégation des familles de personnes handicapées accompagnée par le Directeur Régional d'APF France handicap a été reçue par le Conseiller Santé de la Ministre. Ce fut l'occasion de rappeler la situation désespérante dans laquelle les familles se trouvent et dont la presse a fait état :
Lire l'article sur France bleu
Lire l'article sur Ouest France
Dans une enquête menée par ses services, l'ARS (Agence Régionale de Santé) reconnaissait en 2016 qu'il manquait en Ille-et-Vilaine plus de 150 places en établissement pour accueillir correctement les adultes et les enfants polyhandicapés.
Deux ans plus tard, la situation s'est encore détériorée et l'ARS avoue ne pas être capable de faire face à ce besoin. Sa seule proposition est d'ouvrir une petite vingtaine de places ... à l'horizon 2021.
Le collectif des parents d'enfants et d'adultes polyhandicapés a donc décidé de profiter de la venue à Rennes de Madame Buzyn, Ministre de la Santé, le 28 novembre dernier, pour l'interpeller sur cette situation désespérante.
De nombreux militants de la Délégation, venus soutenir les parents, ont manifesté place de la République.
La prochaine journée régionale du groupe Polyhandicap de Bretagne aura lieu le jeudi 15 novembre 2018 (de 9h30 à 16h30), à Plérin (22) sur le thème "Être élève pour un enfant polyhandicapé, c'est possible, mais comment ?"
Contact : gpbretagne@gmail.com
Informations complètes sur le site www.apf-francehandicap35.org.
La « Maison Tuba » s’est ouverte l’an dernier à Saint Grégoire. Cette maison d’accueil temporaire a été conçue pour recevoir des enfants et des adultes autistes et/ou polyhandicapés en privilégiant leur bien être.
Le taux d’encadrement est de 5 professionnels pour 6 personnes accueillies. La structure peut accueillir jusqu’à 12 enfants et adultes. Plus de 60 bénéficiaires utilisent le service pour 1 ou plusieurs jours. A terme, ce chiffre pourrait dépasser les 100 personnes.
Pour plus d’infos :
Maison Tuba
9 Route du Bout du Monde
35760 – Saint Grégoire.
Tél : 02-30-05-03-60.
Sous la pression des familles du Collectif Polyhandicap 35, l'ARS a mené au printemps 2016 une enquête auprès des établissements sur les capacités d'accueil des personnes polyhandicapées dans le département.
Le résultat est sans appel, plus grave encore que ce que les recensements des familles donnaient à connaître.
99 adultes polyhandicapés attendent une admission en Maison d'Accueil Spécialise (MAS) ou en Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) dans le département.
Certains sont maintenus en établissement pour enfants (« bloquant » ainsi des possibilités d'accueil pour les plus jeunes) ; d'autres sont suivi par le secteur sanitaire, ce qui n'est pas la solution la plus adaptée ; d'autres enfin ne bénéficient d'aucun suivi.
56 enfants polyhandicapés sont en attente d'une admission en établissement adapté à leurs besoins.
Faute de place en établissement, certains enfants restent à domicile, mobilisant de façon continue leur entourage. D'autres connaissent des périodes de rupture dans l'accompagnement quand le suivi mis en place dans la petite enfance par les Centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) n'est plus adapté
23 jeunes en situation de polyhandicap sont maintenus faute de place en MAS ou en FAM en établissement pour enfants (amendement Creton) alors que la prise en charge n'est plus adaptée à leurs besoins.
Depuis 3 ans, les familles du collectif polyhandicap alertent les élus, les administrations, le ministère, le défenseur des droits, le conseil départemental. Tous reconnaissent le besoin, mais rien ne bouge. On ne peut donc pas s'étonner que les familles manifestent leur impatience comme elles l'ont fait lors du rassemblement du 10 janvier à Rennes.
Onze ans après la reconnaissance du polyhandicap par la loi dite « handicap » du 11 février 2005, un plan polyhandicap a vu le jour en décembre 2016. Plus ambitieux qu'un simple projet d'adaptation des capacités d'accueil en établissement, il comprend des actions qui concernent tous les aspects de la vie de la personne et de sa famille et fera l'objet d'un suivi impliquant les associations concernées (dont l'A.P.F.). Accès aux soins, accès aux droits, aux apprentissages, à la scolarisation, aux loisirs, aux vacances, etc. : l'ensemble des domaines de la vie de la personne polyhandicapée sont concernée par ce plan.
Si ce volet engage des actions attendues de tous, les associations appellent cependant à la vigilance quant à sa réalisation. De nombreuses actions demandent en effet des moyens supplémentaires et les chiffrages sont à ce jour inaboutis : l’enveloppe annoncée de 180 millions d’euros sur 5 ans à partager avec l’autre volet portant sur le handicap psychique sera à l’évidence insuffisante, compte-tenu notamment de la nécessaire création de places. Il en est de même sur le calendrier de mise en œuvre : malgré des annonces ambitieuses, l’application effective de certaines mesures semble incertaine.
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Le 10 janvier, se déroulait à Rennes (au Triangle) un colloque qui comptait parmi ses intervenants M.-S. Desaulle. L'un des thèmes abordés concernait en effet la mise en œuvre du rapport Piveteau (« zéro sans solution ») et du dispositif « réponse accompagnée pour tous ».
Le collectif des parents d'enfants et d'adultes polyhandicapés a saisi cette occasion pour de se mobiliser fortement et rappeler que c'est justement une réponse adaptée pour leur proche qu'elles attendent.
Les militants de l'A.P.F. sont venus soutenir le collectif des parents car le manque de places en établissement pour l'accueil des personnes polyhandicapées est toujours d'actualité aujourd'hui. Leur message était de dire simplement « Des Places, pas de Bla-Bla ! », nous avons soutenu leur revendication.
Une délégation des familles a été reçue en fin de matinée par Madame Desaulle, par le directeur-adjoint de l'ARS et par la directrice territoriale du 35. Les familles ont pu à nouveau rappeler leurs difficultés, leurs attentes mais aussi l'urgence d'obtenir enfin des réponses adaptées. Ils ont été écoutés mais ont-ils été entendus ? On peut s'interroger quand les solutions évoquées par l'ARS ne correspondent pas aux situations de polyhandicap.
D'autres entrevues avec l'ARS doivent avoir rapidement lieu pour étudier avec les familles le volet polyhandicap du prochain Plan Régional Santé (et peut-être envisager dès 2017 quelques créations de places dans les établissements existants?). Il devient urgent en effet d'élaborer les réponses que des dizaines de personnes polyhandicapées attendent depuis plusieurs années
Le collectif Parent ne baisse pas les bras ; après de nombreuses initiatives déjà prises depuis 3 ans, l'énergie et le dynamisme des familles reste le même qu'au départ.
Conclusion d'un militant : J'admire la patience des parents face à cette situation qui ne doit pas être un long fleuve tranquille dans la vie de tous les jours. Mais j'ai vu aussi toute leur détermination pour que leur enfant ou leur proche soit pris en charge. Leur revendication pour davantage de places ne doit pas rester qu'un mot mais devenir une réalité, la réalisation d'un espoir si attendue par eux aujourd'hui.
Une délégation des familles a été reçue à la fin de la manifestation par Madame Desaulle, par le directeur-adjoint de l'ARS et par la directrice territoriale du 35.
Les familles ont pu à nouveau rappeler leurs difficultés, leurs attentes mais aussi l'urgence d'obtenir enfin des réponses adaptées.
Les médias ont relayé l’information :
À voir sur FR3-Bretagne :
Parents d'enfants polyhandicapés, un combat au quotidien
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Polyhandicap : une si longue liste d'attente... |
« Zéro sans solution, une réponse accompagnée pour tous » est le nom du dispositif destiné à mettre en œuvre des solutions d’accompagnement d’un enfant ou d’un adulte handicapé, afin d’éviter toute rupture dans son parcours. Il s’appuie sur le rapport Piveteau commandé par le Gouvernement en décembre 2013, rapport issu d’une large concertation et qui a recueilli une forte adhésion des parties prenantes.
Inscription obligatoire avant le 31 mai :
Site internet : www.inscription-facile.com/form/1KTtftxlj5iqbWr9j3aC ;
Mail : collectif.handicap35@wanadoo.fr
ou par téléphone 09 75 41 68 07.
Rencontre-débat Vendredi 20 novembre 2015 à Chartre de Bretagne de 13h à 18h Halle de la Conterie
Quelle(s) place(s) pour les enfants et les adultes polyhandicapés
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Le Collectif des parents d’enfants et adultes polyhandicapés poursuit son action pour mobiliser les pouvoirs publics (Ministère, ARS, élus départementaux et locaux) en vue de la création de places en établissements pour les enfants et adultes polyhandicapés en attente d’une prise en charge correspondant à leur état de santé et aux droits définis dans la loi du 11 février 2005.
Selon les estimations faites par le Groupe Polyhandicap Bretagne en 2014, c’est plus de 35 enfants et 60 adultes qui sont en attente d’une solution de prise en charge sur le département ! 22 jeunes seront en situation d’amendement CRETON d’ici 2019, ce qui aggravera fortement le nombre d’adultes en attente d’une place et ne laissera pas de possibilité aux enfants d’intégrer les établissements.
Prochaines étapes pour notre mobilisation :
La rencontre, par les parents du Collectif, d’élus municipaux et départementaux des communes dans lesquelles habitent les familles, pour les sensibiliser sur cette situation.
Deux rendez-vous demandés avec le Directeur de l’ARS Bretagne et le Président du Conseil départemental.
L’organisation d’une manifestation (débat/rencontres) le Vendredi 20 novembre après-midi, à Chartres de Bretagne. Cet événement, intitulé « Quelle(s) place(s) pour les enfants et adultes polyhandicapés ?» a pour objectifs d’informer les élus et décideurs, de mieux faire comprendre les caractéristiques du polyhandicap, de proposer des essais ou démonstrations de matériels. Familles et professionnels sont les bienvenus pour partager leur expérience lors de cet événement ! Cette manifestation est également ouverte à tout public souhaitant découvrir les spécificités du polyhandicap et de sa prise en charge.
L'organisation de cette manifestation ne doit pas faire oublier l'urgence de la création de places en établissements pour enfants et adultes polyhandicapés ! Pour toute information ou pour rejoindre le Collectif : Contact auprès de Lucie THOMAS - Tél : 02.99.57.74.53 – courriel : lu.thomas35@gmail.com.
JE DONNE DES OBJETS EN BON ÉTAT
Pour nos braderies, nous récupérons des objets, jouets, livres, articles divers…
Nous comptons sur vous pour ne nous confier que des articles en bon état que vous pourriez donner à un ami par exemple.
Car il est impossible de revendre, même pour un prix modique, un livre moisi, à l’odeur de renfermé ou dont toutes les pages se détachent, une encyclopédie des années 60 ou encore les livres de la Sélection du Reader's Digest….
Alors, avant de déposer vos cartons,
pensez aux futurs lecteurs ou utilisateurs et, en amont, à la personne qui bénévolement prend le soin de trier vos dons, d’examiner chaque objet, livre, individuellement.
Donc un mot d’ordre avant de donner
vérifiez vos dons, tout ce qui est en mauvais état devra prendre le chemin de la déchetterie qui dispose de bacs recyclage
Un grand merci à vous pour votre compréhension et surtout pour votre générosité, si vitale pour notre association et ses adhérents en situation de handicap.
