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Un des objectifs du Groupe Entraide POLIO OUEST créé en 2013, est de sensibiliser les professions médicales aux spécificités de la maladie avec l’idée de créer une filière de soins dans l’ouest.
Résultat de nombreuses actions, démarches, contacts relances…, nous publions la première liste régionale issue du Groupe EPO, de médecins référents polio.
Tous les médecins inscrits présentent des compétences et expériences spécifiques à la polio et ont donné leur accord pour y figurer. Différentes spécialités médicales sont représentées, Médecine Physique et Réadaptation, Neurologie et Chirurgie orthopédique.
Tous ont été amenés à prendre en charge des patients atteint de complications en lien avec la poliomyélite.
Les principaux départements du grand Ouest sont couverts, et ceux non pourvus ne possèdent pas de spécialistes ou ceux-ci n’ont pas répondu. Cette liste est bien sûr susceptible d’évolution.
Cette liste est consultable ici Liste Médecins Polio grand Ouest
Contact auprès des animateurs du groupe
Monique Berlan 06 52 20 39 97
Daniel Morin 07 82 35 17 51
Au programme cette année, outre les précieuses informations pratiques, médicales et administratives, notamment la création du réseau de médecins de la région Grand Ouest accueillant des patients ayant des séquelles de poliomyélite et les documents destinés à l’information des médecins traitants sur le suivi de la maladie, les membres du groupe ont particulièrement apprécié l’intervention du Docteur Geffrier, chirurgien orthopédiste au CHU de Rennes, spécialisé dans le traitement des séquelles neurologiques dont celles de la poliomyélite.Une belle journée de rencontre riche d’informations.
Contact : tél : 02 99 84 26 66 - mail: dd35@apf.asso.fr
Ils boitent bas ou pire, sont cloués dans des fauteuils roulants. Trop souvent, ce sont des enfants, « les petits polios » comme on dit. Vacherie de maladie qui vous paralyse une vie. Vacherie de maladie, tu recules enfin.
Le 16 avril 1957 est un jour à marquer d’une pierre blanche. Dans les Alpes, 273 enfants de la vallée de la Tarentaise offrent leur épaule dans laquelle s’enfonce une seringue qui injecte un vaccin attendu de tous les enfants de la terre : celui de la lutte antipoliomyélitique.
Ça y est : la médecine tient le bon bout contre cette maladie d’origine virale qui enflamme ou dégénère la substance grise de la moelle épinière. Elle besogne rapidement, la maudite. D’ailleurs on dit qu’un tel a eu « une attaque de polio ». Résultat ? on est paralysé des jambes, d’un bras ou l’on a de graves difficultés à respirer. C’est triste, un gamin de dix ans avec des béquilles ou les jambes attelées, punies d’enfance.
L’ultime bataille a commencé en 1953, un médecin de Pittsburg aux Etats-Unis, le professeur Salk a obtenu un vaccin inactivé.
Les chercheurs de l’institut Pasteur l’ont amélioré, ils ont mis au point un vaccin grâce à un virus tué et ils l’ont présenté le 24 novembre 1954.
Avec toutes les précautions d’usage : les chercheurs doivent encore parfaire leur invention et surtout envisager une production de masse au plus vite. Deux ans et demi plus tard, les enfants de la Tarentaise ouvrent le bal ». Les petits savoyards sont les cobayes d’une superbe conquête….
Extrait Ouest-France - Les années 50 en Ille et Vilaine.
Le Groupe Entraide Polio Ouest s’est réuni le 19 Juin au Centre de La Hublais à Cesson-Sévigné. Au programme de la journée des échanges autour des problématiques respiratoires liées à la poliomyélite avec l’intervention du Pr DESRUES du CHUR de Rennes, ainsi que des conseils sur la nutrition, avec notamment des informations émanant de de la conférence de Mme Aliette Bourget-Massari, Diététicienne Nutritionniste.
Une journée riche en échanges et en partage.
Merci à tous les participants venus de tous les départements bretons ainsi que des régions Pays de Loire et Normandie.
Retrouvez le compte-rendu de cette 7éme rencontre en suivant ce lien :
CR Réunion EPO 2019-06-19
Pour tous renseignements :
Monique : 06 52 20 39 97
Daniel : 07 82 35 17 51
Le 26 septembre, des membres du Groupe EPO se sont retrouvés à Lorient pour la sortie annuelle, au programme visite de la Cité de la voile Éric Tabarly et du sous-marin Flore. Visite très dynamique, retrouvez ici quelques images souvenir :
Voir la présentation
La poliomyélite n'est pas éradiquée, et ses victimes traînent toute leur vie des séquelles qui se réveillent, l'âge aidant. Pour aider ces victimes mais aussi leur entourage, le Groupe Entraide Polio Ouest a vu le jour en 2013, et depuis, il apporte soutien, réconfort et informations aux victimes et à leur entourage. Monique Berlan, sa co-animatrice, est notre invitée.
Écoutez l'entretien sur Radio Laser
Organisée par le Pr BONAN (Rennes), référente région, elle réunissait une trentaine de médecins et kinés concernés de la région Bretagne.
Le Pr YELNIK (Paris), le Dr TIFFREAU (Lille), spécialistes nationaux de la maladie sont intervenus, pour initier ou parfaire les connaissances de ces professionnels afin de constituer un futur réseau spécialisé POLIO.
Une rare et riche journée de formation pour les professionnels, qui a également permis au Groupe EPO et ses 70 membres de se faire connaître et reconnaître par ces interlocuteurs régionaux et nationaux. Notre présence et intervention sont gage de crédibilité et reconnaissance pour le Groupe et aussi pour APF France Handicap. Une première étape réussie. Espérons que les attentes exprimées, spécialement pour un réseau spécifique de proximité, pourront progressivement se mettre en place. Ce sera l’objet de nos prochaines actions et priorité.
Pour lire le compte-rendu, cliquez ici
Le handicap ou plus particulièrement "la poliomyélite" un sujet assez tabou ou un sujet dont nous connaissons très peu.
Monique Berlan, adhérente de l'association APF France Handicap à Rennes nous aide à mieux comprendre cette maladie.
Monique Berlan, adhérente de l'association APF France Handicap appuie le fait que le vaccin de la Polio est le seul rempart contre cette maladie.
Elle nous explique également ce qu'est la poliomyélite exactement.
Plus d'informations sur les pages du groupe d'entraide polio ici.
Si vous ne pouvez pas voir la vidéo, télécharger la vidéo en cliquant ici
Diffusion du 9 octobre 2015.
Le 26 Juin 2018 s’est déroulée la 6ème Rencontre Interrégionale « Poliomyélite d’hier et Complications d’aujourd’hui » sur le thème de l’ostéoporose, l’arthrose et l’accompagnement non médicamenteux de la maladie. Une quarantaine de personnes ont suivi avec beaucoup d’intérêt les interventions des professionnels de santé, rhumatologue, psychologue, et participé activement aux ateliers proposés l’après-midi, sophrologie, activités sportives adaptées et vélo couché.
Compte-rendu de réunion sur : https://apf-francehandicap35.org/epo-index.php
Le 20 Septembre, le groupe EPO a profité d’une Journée à Dinan sur le thème « La Rance et ses trésors » sous un soleil généreux.
Rendez-vous était donné sur le port, déambulation dans la ville en petit train touristique,
déjeuner délicieux à l’auberge des Terre Neuvas, puis balade sur la Rance sur le JAMAN V. Cette journée fut très appréciée par l’ensemble des participants, merci à tous et à bientôt.
| Mardi 26 Juin a eu lieu la sixième Rencontre Interrégionale « Poliomyélite d’hier et Complications d’aujourd‘hui » organisée par le groupe Entraide Polio Ouest de l’association APF France handicap, qui a regroupé près de 40 personnes venues du grand ouest. | |
de gauche à droite Monique Berlan, Daniel Morin animateurs du groupe Entraide Polio Ouest, Dr Claire Goussault Rhumatologue au CHU et Céline Degasne-Lorcy psychologue clinicienne |
Cette rencontre annuelle a pour but d’apporter un soutien aux personnes atteintes de séquelles de poliomyélite et à leur entourage. La matinée a débuté par l’intervention du DR Claire Goussault, rhumatologue au CHU de Rennes, sur l’arthrose et l’ostéoporose, risques accrus chez le sujet «polio» qui présente une faiblesse musculaire et un risque élevé de chute. Ensuite fut abordé, l’impact psychologique de la maladie, du handicap, et de la douleur dans la vie quotidienne et les différents processus de "bien être" grâce à l’intervention Madame DEGASNE-LORCY, psychologue clinicienne au CHU de Rennes et Madame NEUMAGER sophrologue. La fin de l’après-midi a été l’occasion de réaliser des ateliers pratiques, sports, étirement, renforcement musculaire avec Fanny DROUADENNE monitrice activités sportives adaptées au CHU de Renne et atelier vélos couchés/handbike/vélo électrique grâce à Christian Schall, bénévole à l’association APF France handicap. |
Tout au long de la journée, les échanges entre les participants ont été riches, et les conversations agréables au cours du repas pris en commun.
Le compte-rendu de cette rencontre est accessible en suivant ce lien : Compte rendu EPO_2018 06
COMPTE RENDU ENTRAIDE POLIO-OUEST (EPO)
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Le Docteur Menet débute son intervention par une définition de la douleur comme « une expérience sensorielle ou émotionnelle désagréable en réponse à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ». Il faut alors distinguer la douleur aigue, perçue comme une « alarme », et la douleur chronique, qui, elle, dure de plus de 3 mois. Cette dernière est considérée comme « inutile et destructrice » car elle altère l’humeur, la qualité de vie (en engendrant de l’isolement notamment).
Par ailleurs, la douleur chronique engendre un cercle vicieux destructeur :
La douleur chronique est d’autant plus problématique qu’elle entraîne un risque de déconditionnement pour la personne, qui cherchera à éviter la douleur, et ainsi elle perdra de la masse musculaire. Le Docteur Menet insiste sur l’importance de lutter contre ce déconditionnement en maintenant une activité physique.
Une personne est considérée comme inactive si elle exerce moins de 150 minutes d’activité par semaine (soit 30 minutes de marche par jour). Il est recommandé d’être sédentaire moins de 8h par jour.
Les différents types de douleurs
Les douleurs spécifiques aux patients polio rencontrés par le Docteur Menet sont le plus souvent d’ordres ostéo-articulaires, musculo-squelettiques et neurologiques. Certains évoquent par ailleurs le Syndrome Post Polio, qui est discuté, mais il est en tous les cas certain que les douleurs se développent avec l’âge.
Les douleurs atteignent particulièrement le rachis inférieur avec déformation du rachis, augmentée par une scoliose et l’ostéoporose, ainsi qu’une boiterie et de l’arthropathie, douleurs associées à des douleurs « d’usure ».
Les complications musculo-squelettiques :
Outre les tendinopathies, les douleurs myofasciales sont des complications musculo-squelettiques.
Les douleurs myofasciales sont liées à l’hypersollicitation et engendrent un dysfonctionnement du muscle en un point localisé en créant de petites contractions musculaires très douloureuses.
Il a ainsi été repéré des « points gâchette » : il s’agit de points qui engendrent une douleur plus loin qu’à l’endroit où le praticien appuie. Cela s’explique par le phénomène de « convergence » : en effet, le cerveau analyse mal les douleurs viscérales et musculaires, contrairement aux douleurs cutanées qui, elles, sont bien traitées. Il y a donc un « problème d’interprétation » par le cerveau.
Ce type de douleur myofaciale est relativement facile à prendre en charge à la condition qu’elles soient vite repérées afin d’éviter que des douleurs persistent. Il existe des kinésithérapeutes avec thérapies manuelles et médecins-ostéopathes spécialisés sur ces douleurs myofaciales.
Le Docteur Menet insiste sur l’importance que les ostéopathes soient également médecins pour les personnes atteintes de poliomyélite. Il est absolument primordial de se faire soigner pour ces douleurs myofaciales car elles peuvent être à l’origine de tendinites.
Pour consulter la liste kinésithérapeutes : https://www.ordremk.fr/
Pour consulter l’annuaire de l’ordre des médecins : https://www.conseil-national.medecin.fr/annuaire
Les complications neurologiques :
De nombreux patients polio rencontrent des douleurs types :
syndromes canalaires, notamment du canal carpien et nerf ulnaire avant bras ou coude,
compressions radiculaires : des sciatiques et cruralgies.
Le syndrome post polio :
Ce « Syndrome Post Polio » (SPP) a probablement été surévalué et concerne moins de personnes qu’il n’y parait et est parfois confondu avec des complications liées au vieillissement.
Pour qualifier le syndrome post polio, le Docteur Menet le définit comme « une perte d’endurance, de la fatigue chronique, une intolérance au froid, des douleurs généralisées survenant après une phase stable sur le plan neurologique d’au moins 15 ans ».
Cette définition s’appuie sur les critères de Halstead (1995) (voir page 9).
La prise en charge de la douleur
L’éducation thérapeutique
Bien traiter, c’est d’abord bien évaluer.
Il est donc nécessaire
d’apprendre à mesurer l’intensité de la douleur ainsi que la qualité de la douleur (si elle chauffe, pique, tire…)
De constater quel est le retentissement de la douleur sur la vie quotidienne, notamment sur le plan émotionnel, la capacité à maintenir ou développer ses activités, la qualité du sommeil…
Il est en effet important de comprendre la maladie, sa physiopathologie et ses répercutions psycho-sociales afin de parvenir à acquérir des « compétences d’auto-soin » : il s’agit de savoir adapter son traitement face à une activité ou à tout changement dans la vie.
L’éducation thérapeutique doit aussi être transmise aux proches, afin d’être mieux compris mais aussi mieux accompagné.
La prise en charge rééducative
Les étirements sont absolument indispensables dans la prise en charge des séquelles de poliomyélite, tout comme le choix de postures moins contraignantes pour le corps.
Le renforcement musculaire est une clef pour se sentir en forme.
Il est ainsi conseillé de faire son renforcement musculaire en bassin de balnéothérapie car l’eau soutient le corps et facilite ainsi les mouvements. La chaleur permet de plus de diminuer les douleurs. De nombreuses personnes dans l’assemblée constatent qu’il est difficile de trouver une balnéothérapie accessible. Faire Face, magazine national APF, propose dans son numéro 750 de Juillet/Aout 2017 un dossier « Cure thermale : de l’eau pour vos maux ». Pour plus d’informations sur les cures thermales, voir le site : www.medecinethermale.fr
La natation est une solution qui permet d’utiliser l’eau en réalisant des exercices notamment avec une planche ou une frite qu’il faudra faire prendre appui sur l’eau. Des masques frontaux existent également dans les magasins de sport (type Décathlon).
Fanny Drouadenne, monitrice Activités Physiques Adaptées à l’Hopital Sud, est venue présenter du petit matériel pour faire du renforcement musculaire à domicile. Ainsi, des bouteilles d’eau peuvent être utilisées comme altères et des bandes de résistance (par exemple, « Elastiband » à Décathlon à moins de 10 euros) permettent de réaliser des exercices simples dont l’objectif est de créer des petites courbatures. En effet, la petite courbature est importante car elle correspond certes à une cassure de la fibre mais qui par la suite se reformera plus forte.
Pour parvenir à cette petite courbature, il faut effectuer 10 à 15 mouvements, sur 3 ou 4 séries, ce qui correspond environ à 20 minutes d’activités.
Pour être efficace dans son renforcement musculaire, il faut être en mesure de mesurer son « seuil aérobie ». Il s’agit d’un niveau d’effort qui est suffisamment intense pour créer des courbatures mais qui ne doit pas non plus trop l’être, c'est-à-dire que la personne doit pouvoir, pendant son exercice, être en mesure de parler (mais pas de chanter). Une formule mathématique existe pour calculer son seuil aérobie :
SEUIL AEROBIE :
Prendre son poul au repos (généralement de l’ordre de 60) sur une minute. Cela donne sa fréquence cardiaque au repos.
Effectuer le calcul suivant :
220 – âge – fréquence cardiaque au repos
x 0.7 (ou 70%)
+ fréquence cardiaque au repos.
Le chiffre obtenu correspond à la fréquence cardiaque au seuil aérobie. Il est ainsi possible d’utiliser un cardio-fréquencemètre pour s’assurer que l’activité physique est à ce seuil. (Le cardio-fréquencemetre est une sorte de ceinture positionnée sous la poitrine qui mesure les battements cardiaques et transmet les informations à une sorte de montre positionnée sur le poignet).
Fanny Drouadenne insiste sur « une règle d’or » à toujours respecter :
LA REGLE DES 3 R :
Etre RAISONNABLE : en amont de toute activité physique, il est nécessaire de consulter son médecin afin de vérifier qu’il est possible de pratiquer l’activité en toute sécurité
Etre REGULIER dans sa pratique. Pour cela, il faut la planifier en se posant 4 questions :
QUOI ? : quelle activité m’apporte du plaisir
QUAND ? : il est nécessaire de l’inscrire dans un agenda, afin d’éviter tout oubli ou de surcharger son agenda avec d’autres rendez-vous et ainsi de ne plus avoir le temps de pratiquer son activité physique
COMMENT ? : réfléchir à son transport pour s’y rendre, sa tenue, son matériel…
OU ? AVEC QUI ?: suis-je en mesure de l’exercer seul de manière régulière, ou ai-je besoin d’être stimulé par un groupe, en association par exemple, ou avec un groupe d’amis.
Etre RAISONNE : pas trop fort, pas si l’on se sent fatigué, prévoir un temps de repos après l’activité…
Depuis le 1er Mars 2017, le médecin peut prescrire des activités physiques. Le site de l’Agence Régionale de Santé (ARS) de la Bretagne a d’ailleurs créé une Charte Bretagne Sport Santé Bien Etre pour les établissements proposant des activités physiques adaptées pour les personnes porteuses de maladies chroniques.
Pour trouver un établissement : https://bretagne-sport-sante.fr/trouver-une-activite
Par ailleurs, l’APF est signataire d’une convention avec la fédération HANDISPORT pour permettre aux adhérents de l’APF de rentrer plus facilement à HANDISPORT, ainsi les adhérents de l’APF bénéficient d’un an de gratuité sur la licence loisirs Handisport.
Il est par ailleurs important de traiter les douleurs myofaciales, présentées par le Docteur Menet. Pour ce faire, il est possible d’utiliser un appareil appelé TENS qui fonctionne par des stimulis électriques envoyés par un petit boitier à des électrodes posés sur les zones douloureuses. Il existe deux modes sur le TENS :
Mode conventionnel ou « gate control » : les nerfs qui conduisent la douleur sont petits, contrairement à ceux qui conduisent les sensations tactiles qui, eux, sont plus gros.
Mode « Acunpuncture like » : la stimulation est discontinue, ce qui a pour objectif de créer une libération naturelle d’endorphine endogène.
Lors de l’utilisation d’un TENS, il ne faut pas aller jusqu’à la courbature et contraction musculaire ; il faut que cela soit uniquement un échauffement du muscle, une sensation de fourmillement. Ainsi, il est absolument indispensable de recevoir une « formation » pour l’utilisation de ce matériel et c’est pour cette raison qu’il ne peut être remboursé que s’il est prescrit par un centre antidouleur !
Attention, le TENS ne doit pas être utilisé sur un muscle déficitaire de polio ou alors uniquement sur un mode de stimulation contre la douleur et pas un mode de renforcement musculaire !
Les douleurs myofaciales peuvent également être traitées par des thérapies manuelles chez des kinésithérapeutes spécialisés, par de l’acupuncture ou des infiltrations. L’auto-étirement régulier est également très important (pas forcément ni exclusivement après l’effort, celui-ci doit être régulier).
Les techniques psychocorporelles
Les techniques psychocorporelles ne peuvent être négligées dans une prise en charge.
La relaxation permet de créer un relâchement musculaire
La sophrologie associe à la relaxation des techniques de respiration
L’hypnose modifie la conscience en dissociant la place physique et la pensée qui, elle, est située dans un lieu de confort. Dans le cadre de l’hypnose, il est régulièrement évoqué la notion de « gant magique » pour gommer les douleurs et angoisses et des techniques de réification (transformer la douleur ou l’angoisse en objet puis traiter l’objet). L’objectif est de parvenir à se mettre soi-même en auto-hypnose.
La thérapie de pleine conscience. Le Docteur Menet conseille à chaque patient de bien demander à son psychologue de quelle école il s’inspire. La TCC (Thérapie Comportementale et Cognitive) est largement reconnue pour ses bienfaits en invitant le patient à trouver des pensées alternatives.
Pour conclure, le Docteur Menet insiste sur l’importance d’être ACTIF dans sa prise en charge. Il n’y a pas une seule bonne thérapie, il faut trouver celle(s) qui nous va(vont). Pour agir sur sa douleur (« Pain Matrix ») il faut donc être en mesure de la sentir, la ressentir, la comprendre et réagir car la douleur joue sur l’activité cérébrale et la prise en charge modifie cette activité cérébrale. La Médecine Physique et de Réadaptation a donc totalement sa place, à condition que la personne soit active dans son processus de prise en charge.
Point sur l’épidémiologie dans le monde
Sur les 12 derniers mois : 30 cas enregistrés, en Pakistan Afghanistan
Les pays à risque : Bosnie-Herzégovine ; Roumanie ; Ukraine
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)
a mis en place un plan d’éradication avec d’énormes moyens par la vaccination
il y a une évolution et révision des vaccins, notamment suppression de vaccination orale car risque de transmission
à noter un confinement des polio-virus en Europe, avec les fabricants de vaccins qui y sont installés
Un débat s’instaure entre l’OMS et MSF (Médecins Sans Frontières) sur l’intérêt d’un objectif d’éradication complète ou uniquement d’un contrôle du développement de la maladie.
L’European Polio Union : Association européenne depuis 10 ans
Actions et échanges depuis 2007 : 1ère action devant le Parlement Bruxelles
En 2011 : estimation à 700 000 polios en Europe
1er Congrès en 2011, puis 2014, un prochain est en projet pour 2018
Il y a aussi un projet de créer une base de données mondiale : sur les connaissances, réseaux, échanges
Organisation de la recherche pour la polio : Professeur F.Genêt
difficultés de trouver des financements pour cette recherche
ressenti d’un sentiment d’abandon malgré
des patients très investis, souvent autonomes, un peu « emmerdeurs »
mais la polio sert de modèle pour le vieillissement musculaire
Exemple de Garches avec des consultations spécialisées régulières, un réseau polio Ile de France, et une base de données récente sur 4 ans de consultations polio soit 292 patients
Etudes récentes également auprès de patients sur : la satisfaction de l’appareillage, sur le sommeil
Des projets d’études par des doctorants sur : la perte osseuse ; la motorisation en appareillage
Quiz Questions fréquentes des polio/réponses
« Je n’ai pas besoin d’être vacciné contre la polio car j’ai déjà eu la maladie » : FAUX
« Je dois manger plus de protéines pour améliorer mes performances musculaires » : FAUX : Le développement de la masse musculaire nécessite d’augmenter les apports en protéines mais dans le cas du polio, il n’est pas question de développer la masse musculaire !
« Je dois refuser de prendre une statine pour lutter contre le cholestérol » : VRAI : ces médicaments sont toxiques pour le muscle. Demander une alternative à son médecin traitant.
« Les injections de PRP sont contre indiquées pour le traitement des tendinites ». FAUX : il n’y a aucune raison de les contre indiquer (injection de PRP : thérapeutique dont le but est d’injecter des facteurs cicatrisants (Plasma riche en plaquettes = PRP) au sein d’une lésion qui reste douloureuse et qui ne veut pas cicatriser. Elles constituent une alternative dans le traitement des pathologies tendineuses. )
« Mon médecin traitant peut seul suivre l’évolution de mon bilan musculaire et osseux » : FAUX : le suivi osteo-articulaire et musculaire du patient polio fait appel à des connaissances spécialisées
« Je ne dois pas faire de renforcement musculaire avec mon kiné » : VRAI : les programmes proposés sont des programmes d’entretien musculaire en endurance
« Les patients polio doivent bénéficier de conditions d’anesthésie particulières » : VRAI : comme tous les patients « fragiles » des recommandations ont été faites.
Il existe une plaquette consultable sur le site de l’APF 35 : https://www.apf-francehandicap35.org/epo-plaquette-poliomyelite.php.
CONSEIL lors d’une intervention nécessitant une anesthésie :
Il existe des déformations utiles, il est donc intéressant de présenter une photo en position debout pour pouvoir montrer comment on était avant la chute, par exemple.
« Le patient polio peut avoir des troubles de la déglutition » : VRAI : l’atteinte neurologique peut toucher la région de la déglutition. Il est l’un des signes préoccupants du Syndrome Post Polio (SPP)
« Ma fatigue ne peut pas être liée à une apnée du sommeil » : FAUX : fréquente chez le patient polio surtout vers l’âge de 60 ans, cette fatigue est le symptôme du classique Syndrome d’Apnée du Sommeil (SAS)
« Même si je ne suis pas gêné pour respirer, mon médecin peut me prescrire des Explorations Fonctionnelles Respiratoires EFR » : VRAI : les EFR font partie de la batterie standard d’évaluation des patients polio surtout quand il y a eu une atteinte du tronc (initiale, scoliose, chirurgie…)
« Même si je ne suis pas une femme ménopausée, mon médecin peut me prescrire une ostéodensitométrie » : VRAI : la perte osseuse en zone atteinte est inéluctable. Son degré est lié au risque de fracture en cas de chute. Des traitements préventifs existent.
« Il existe des centres référencés qui ont déclaré prendre en charge des patients polios » : VRAI : la Mission Handicap de l’APHP et le groupe polio (incluant des associations de patients) ont constitué un annuaire déclaratif des services prenant en charge spécifiquement les séquelles de la poliomyélite.
« Le Syndrome Post Polio fait partie de l’évolution naturelle de la polio » FAUX : il s’agit d’une complication rare de l’évolution à distance et bien définie. A différencier du vieillissement de la polio.
« Le SPP a une définition bien précise » : VRAI :
Définition Syndrome Post Polio :
Elimination
+ critères
de Halstead (1995) :
primo-infection + phase de récupération + stabilité neurologique
de 15 ans + perte rapide ou graduelle de l’endurance et/ou de la
force sur les territoires sains, fatigue musculaire et articulaire,
intolérance au froid + caractère inhabituel et durable (supérieur
à 1 an, associé à un trouble du sommeil, des difficultés
respiratoires, de la dysphagie et dysarthrie, des fasciculations,
déformations articulaires)
Point sur les thérapies non médicamenteuses pour la douleur
Douleurs chroniques et hypnose :
Hypnose peut jouer un rôle pour douleurs chroniques, mais obligation de passer par un CTD et ce n’est pas systématique
Hypnose= état modifié de la conscience, à mi chemin entre l’éveil et le sommeil
A la différence de la mémoire, l’hypnose active des zones du cortex en demandant de revivre un évènement : odeur, couleur …
Douleurs chroniques et Thérapie d’acceptation et engagement: ACT
Acceptation : si on empêche une souffrance, l’esprit s’attache sur elle. Si on l’accepte, elle s’intègre dans un tout plus général
Cognition : éviter la prédiction systématique et anticipatrice de la douleur. C’est une manière de travailler le quotidien : ce que l’on voit peut être vu différemment
La souffrance entraîne une stratégie d’opposition de l’homme, par des actions contraignantes. D’où un travail sur les motivations, avec engagement d’actions adaptées.
Aide de la Méditation de pleine conscience : ne pas s’accrocher aux pensées dont celles de la douleur
Douleurs myo-faciales et Neuroacupuncture :
Cela vaut pour les douleurs musculo- squelettiques, et l’acuponcture peut jouer un rôle positif.
Polio et Balnéo :
A la différence de la piscine ou aquagym, la Balnéo c’est médical, il y a un kiné et l‘eau à 30 ou 35°
Nombreux effets bénéfiques : mécaniques, thermiques, physiologiques, psychologiques
Diffusion du compte rendu de la réunion du 29 Avril 2016 sur les sites APF et parution d’un article dans Ouest France.
Diffusion d’informations régulières sur les sites APF Ille-et-Vilaine et Région Bretagne
Révision et simplification des affiches et flyer EPO afin d’augmenter leur intérêt et attrait
Diffusion et envoi de ces documents revus pour affichage auprès des professionnels de l’orthopédie des départements du grand ouest
REUNIONS :
7 Octobre 2016 : réunion avec J.Decobert, administrateur et Secrétaire Adjoint du Conseil d’Administration de l’APF avec pour objectifs :
de faire connaitre le groupe EPO, ses actions, ses partenaires
établir des liens et échanges avec d’autres groupes polio au sein de l’APF
mobiliser son réseau polio en Ille de France mais aussi dans la préparation des congrès APHP
12 Octobre 2016 : participation aux Assises Régionales du Plan des Maladies Neuro Dégénératives à Pacé :
Contacts potentiels avec l’association Neuro Bretagne et l’Agence Regionale de Santé (ARS)
Connaitre l’expérience et le vécu de réseaux de soins existants et du rôle d’associations de malades pour Alzheimer, Parkinson, Sclérose en Plaque, Sclérose Latérale Amyotrophique…
16 Janvier 2017 : réunion avec le Docteur Gallien, médecin de MPR à la Clinique de rééducation de Saint Hélier à Rennes :
Elargir nos interlocuteurs médicaux
Anticiper nos interventions lors de nos réunions annuelles régionales EPO
26 Janvier 2017 : entretien avec Professeure Bonan et S. Calmanti :
Premiers contacts en vue de la mise en place d’un réseau de soins régional. Recherche d’un comité de pilotage constitué idéalement de Professeure Bonan, un neurologue, un médecin appareilleur, un chirurgien, un médecin spécialisé dans les ElectroMyoGrammes (médecin EMG) ainsi que des animateurs du groupe EPO. Il a ainsi été l’occasion de recenser des centres de rééducation en région en vue de sélectionner les professionnels qui pourraient être concernés. Une réflexion a été également menée afin de savoir s’il est possible d’organiser des formations à la polio et quel serait leur financement.
Sélection des intervenants et sujets en vue de cette réunion annuelle.
15 Février 2017 : réunion avec Etienne Valois, animateur interrégional des actions associatives APF en vue de faire connaitre EPO et voir les modalités d’échanges avec d’autres groupes locaux polios à l’APF.
Janvier à Mai 2017 : préparation de cette rencontre annuelle
Préparation et sélection des sujets
Recherche de contacts avec les interlocuteurs, recherche de lieu pour la journée
Relances et suivis
CONTACTS :
France 3 Bretagne ainsi que Ouest France ont été contactés préalablement à cette journée
Echanges mails et téléphones avec les polios venant de toute la région et du grand Ouest
Echanges avec un groupe constitué d’anciens patients polios passés par le CHR de Rennes
ANIMATION / DETENTE :
2 ème journée détente, le 16 Septembre : balade à Dinard et la Côte d’Emeraude puis sortie en bateau. Un compte rendu video est disponible sur l’espace EPO du site apf35 (www.apf-francehandicap35.org) et sur Handizou (journal de la délégation 35)
PROJETS 2017-2018 :
Mise en place d’un réseau de soins régional
Diffusion d’un article dans la revue du département 35 (Nous Vous Ille) et dans les autres départements si cela existe. En effet, ce type de revue est un bon vecteur d’information car gratuit et lu par un très grand nombre
Poursuite de la diffusion d’informations via l’espace EPO du site APF35 www.apf-francehandicap35.org
Faire connaître l’existence et les actions du groupe EPO auprès de malades, auprès d’autres groupes polios, de professionnels et interlocuteurs partenaires. Ceci est l’affaire de tous !
UN IMMENSE MERCI À TOUS LES PARTICIPANTS CETTE BELLE JOURNÉE ET PARTICULIÉREMENT AU PROFESSEURE BONAN, AU DOCTEUR ALEXANDRA MENET ET FANNY DROUADENE SANS QUI CETTE JOURNÉE N’AURAIT PU VOIR LE JOUR.
Contact :
Lien :https://apf-francehandicap35.org/epo-index.php
En partenariat avec des professionnels de santé, les malades de la polio et leurs familles se sont réunis le 1er Juin 2017 pour une 5ème rencontre interrégionale pérennisée par le
groupe Entraide Polio Ouest (EPO), créé au sein de l'association des Paralysés de France.
Une rencontre bien suivie,
Les approches ont été concrètes et accessibles, en lien avec les besoins ressentis. Des possibilités d'échanges avec des conseils constructifs sont prévues pour l'avenir.
Pour Monique Berlan et Daniel Morin, animateurs bénévoles du groupe EPO : « La création d'un réseau de soins pour les polios est une réelle nécessité.
Mais qui consulter ? Quels soins ? Favoriser le renforcement musculaire ou non ? »
Ce sont des interrogations qui méritent une réponse et sur lesquelles un travail est en cours avec le professeur Bonan, du CHU de Rennes.
En septembre, une rencontre conviviale est prévue pour renforcer les liens.
Prochainement lecture du compte-rendu ici :
Nous sommes le 13 septembre, tout est bouclé, notre sortie est prévue pour le vendredi 16, au programme balade en bateau dans la rade de Saint Malo, déjeuner à Dinard et visite au barrage de la Rance.
Et pourtant... arrive l’inattendu, l’incroyable, nous n’avons plus de pilote pour le bateau !
Qu’à cela ne tienne, une charmante dame accepte au pied levé de nous accueillir sur son « bateau taxi » et de mettre tout en œuvre pour nous faciliter l’accès.
Malgré une mer quelque peu agitée, quelle belle balade en mer avec cette Capt'ain aux mille histoires locales et truculentes !
Embarquement sur la Métis
Entre vue extraordinaire sur Saint Malo, sur les villas dinardaises Belle-Epoque, la beauté des paysages et la chaleur de la prise en charge, un petit casse-croute surprise nous a permis de tenir la mer.
De l’avis général, « Nous n'avons pas perdu au change pour notre balade en mer au contraire ! »
Tous d’accord, pour un rendez-vous l’année prochaine pour une autre aventure.
Partage
Le Groupe Entraide Polio Ouest EPO, de la délégation Ille-et-Vilaine de l\'Association des Paralysés de France propose une journée
Cliquer ici pour télécharger le bulletin d\'inscription ...
Mardi 15 septembre, une vingtaine d'adhérents, et membres de l'équipe de la délégation APF 35 s'est retrouvé à Port Blanc commune de Larmor Baden.
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Le groupe Entraide polio Ouest soutient les malades et leur entourage.
En partenariat avec des professionnels de santé, les malades de la polio et leurs familles étaient réunis dans la commune, vendredi 29 avril, pour la 4e rencontre interrégionale, intitulée Poliomyélite d'hier et complications d'aujourd'hui.
Ce rendez-vous a été initié et pérennisé
par le groupe Entraide polio Ouest (Epo), créé au sein de
l'association des Paralysés de France. Cette année, le sujet était
le suivant : Poliomyélite, syndrome post-polio, prise en charge
adaptée en rééducation et aménagement du style de vie.
Soulager
et freiner
Le syndrome post-polio (SPP) touche les personnes
qui ont déjà été atteintes par la polio.
Soucieux et inquiets de la prise en charge actuelle des séquelles de la polio dont ils sont atteints, une cinquantaine de personnes ont assisté à cette rencontre.
Le regard anthropologique de Jean Luc Blaise sur les « polios » a passionné l’assistance.
Les médecins, les Pr Bonan et Huten, le Dr Damaj ont mis en évidence les particularités et les précautions à prendre lors de la dispense de soins sur des patients « polio » et sur la nécessité de mettre en place un réseau de soins.
L’exposé de Madame Ollivaux, directrice de la MDPH 35 a permis à chacun de s’exprimer sur le fonctionnement de l’organisme et d'obtenir des conseils dans les services fournis.
Un rendez vous convivial est envisagé en septembre prochain. Lire la suite...
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Le 5ème Congrès sur la poliomyélite antérieure aiguë organisé par la Mission Handicap-DOMU de l’AP-HP en collaboration avec le Réseau Polio Ile-de-France et les Associations de personnes en situation de handicap, se tiendra le jeudi 2 avril 2015 à l’Institut National du Sport, de l’Expertise et de la Performance (INSEP) à Paris.
Ce congrès est ouvert aux professionnels, associations, patients, familles… concernés par cette thématique. Communiqué de Presse Congrès Polio 2015 Plus d'infos cliquez ici... |
Du 25 au 27 juin 2014, se déroulera à Amsterdam la conférence européenne sur le syndrome Post Polio organisée par l’EPU (European Polio Union).
Cette conférence a pour but de promouvoir de meilleurs soins aux 700 000 européens souffrant des effets collatéraux de la polio en échangeant les connaissances entre les professionnels des soins de santé, les chercheurs, les personnes ayant été atteintes de la polio et les association les représentant en Europe et partout ailleurs.
Vous trouverez les informations sur le contenu et les inscriptions sur le lien suivant
www.polioconference.com
version traduite de www.polioconference.com
flyer Conférence Européene Polio-Syndrome 2014
Monique Berlan
APF 35
Animatrice groupe Entraide polio ouest(E.P.O.)
Tél 02 99 55 95 57
E-mail: berlan.sm@free.fr
Succès de cette rencontre, plus de 50 personnes ont assisté à cette réunion.
Au programme
Cette rencontre fut importante car elle nous a rassemblés
importante car elle a permis les échanges
importante par la qualité des intervenants et des informations délivrées
importante par la présence de la directrice de la Maison départementale des personnes handicapées(MDPH) du département 35 et de professionnels de l’appareillage
Objectifs du groupe Entraide Polio Ouest atteints : échanger, rassembler, communiquer, déclencher un intérêt auprès des professionnels de santé et des pouvoirs publics
Ici, le compte-rendu de cette rencontre
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Le salon «Autonomic Grand Ouest» consacré au handicap, au grand âge et au maintien à domicile, s’est tenu au parc des expositions de Rennes, les 26 et 27 septembre 2013. Sur le stand régional de l’APF, les représentants de la Délégation d'Ille-et-Vilaine et du Groupe Entraide Polio Ouest étaient présents. |
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| Nous étions 22, venus d’Ille et Vilaine mais aussi du Morbihan, du Finistère, des Côtes d’Armor, de la Loire Atlantique, de la Sarthe et même Françoise venue de Vendée accueillis par Marc Menez et Francis Renard accompagnés de Mélanie Heude. |
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Le 4ème Congrès sur la poliomyélite antérieure aiguë organisé par la Mission Handicap-DPM de l’AP-HP en collaboration avec le Réseau Polio Ile-de-France et les Associations de personnes handicapées, se tiendra le jeudi 4 avril 2013 à la Résidence Internationale de Paris dans le 20ème. |
| Ce congrès est ouvert aux professionnels, associations, patients, familles …concernés par cette thématique. | |
Un nouveau groupe, opérationnel depuis environ un an, s’est constitué au sein de la Délégation, pour aider et rassembler les « polios », maladie oubliée. Plus de 30 personnes originaires du grand ouest (8 départements sont concernés), porteuses de séquelles de poliomyélite, seules face aux complications tardives de cette maladie et au diagnostic du syndrome post-polio (SPP) méconnus, soucieuses d’activer des démarches au niveau local, sont à l’origine de la création de ce groupe.
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