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La personne handicapée et ses proches
Maintenant et après nous
Depuis plusieurs mois, les familles de personnes polyhandicapées se mobilisent. La situation est devenue intenable : dans notre département,
Les familles concernées multiplient les démarches auprès des élus et des autorités responsables (A.R.S. en particulier). Elles sont écoutées mais pas entendues : aucune solution ne se dessine à court terme.
Les familles ont donc décidé de poursuivre leur mobilisation.
« Parents d'enfants polyhandicapés, nous sommes, ou nous serons un jour, confrontés à un problème majeur : le manque de place en structure d'accueil.
Nous devons agir pour défendre les droits de nos enfants, leur dignité. Autrement dit, nous devons interpeler les pouvoirs publics afin que les enfants et adultes polyhandicapés puissent bénéficier d'un accueil en structure adaptée.
Dans cet objectif, il est important de se rencontrer, d'échanger sur nos difficultés au quotidien, nos préoccupations, et ainsi se rassembler pour mener des actions (...) »
Ci-dessous l’article par lequel Ouest-France s’est fait l’écho des difficultés rencontrées par les personnes polyhandicapées et le compte-rendu de la réunion du 25 juin 2014.
« Une rencontre a eu lieu le 3 juin dernier avec l’ARS (Agence Régionale de Santé), le défenseur des droits et les familles « Handas » (11 familles ont pu être représentées).
Chaque personne, à tour de rôle, a présenté sa situation, celle de son enfant ou de son proche polyhandicapé et les difficultés qui en résultent. Cela a mis en évidence la détresse des familles épuisées. Les différents témoignages ont permis d'exprimer le vécu, l'humain qui se trouve derrière chaque dossier administratif.
Les familles ont rappelé l'obligation légale pour l'Etat de prendre en charge ces enfants et adultes polyhandicapés. Elles ont décrit l’urgence à agir et à proposer, au plus vite, des solutions concrètes. En appui à leurs revendications, elles ont donné les chiffres des personnes en liste d'attente et clairement identifié les besoins en Bretagne et en Ille-et-Vilaine, tout en précisant que ces chiffres, déjà alarmants, sont bien en deçà de la réalité, car il y a bien d'autres établissements recevant des personnes polyhandicapées, qui n’ont pas été pris en compte dans ce bilan.
Les réponses de l’ARS aux problèmes de prise en charge exposés par les familles ont été :
- L'ARS travaille dans le champ du handicap en lien avec le Conseil Général, qui a lui aussi un rôle important. Elle collabore avec les 4 départements bretons et s'inquiète en effet des délais d'attente.
- L'ARS est bien consciente que les besoins sont supérieurs aux possibilités de réponse. Mais, elle est confrontée aux limites de l’enveloppe budgétaire dédiée à cette mission...
- L’ARS a proposé de transmettre un compte-rendu de la rencontre à la MDPH. Le dossier des familles doit d’ailleurs être présenté en commission le 24 juin.
Le défenseur des droits, sensible à la question de l'épuisement induit par la prise en charge de ces enfants, a proposé de préparer un dossier pour alerter le ministère. Un rendez-vous devrait être prévu prochainement.
L’étape suivante a été la réunion de la conférence de territoire, le mardi 24 juin à la Chambre de Commerce et d’Industrie, avec une présentation de la situation par Hubert Stéphan. Environ 18 familles concernées, soutenues par des représentants de l’APF, ont assisté au débat. »
Extraits du CR de Chantal Leblanc et Lucie Thomas
1L’article est en accès libre sur le site de Ouest-France
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