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La personne handicapée et ses proches
Maintenant et après nous
APF France handicap et ÉPI Bretagne (association de patients concernés par l’épilepsie) viennent d’inaugurer leur deuxième habitat inclusif (HI) sur Rennes (« Guînes »). L’aventure a commencé en 2012, lors de la publication d’un appel à candidatures provenant du Conseil départemental, pour ce qui s’appelait alors « habitat regroupé ». Un partenariat s’est construit entre les deux associations et s’est concrétisé par l’ouverture de l’HI « Saint-Cyr » et maintenant de l’HI « Guînes ».
Au total, le dispositif propose désormais 28 places en HI sur le département : 24 à Rennes et 4 à Redon. À chaque fois, APF France handicap s’implique fortement dans la gestion.
Ce dispositif s’inscrit dans une démarche innovante où il s’agit de créer une réponse intermédiaire entre l’établissement médico-social et le logement ordinaire, en conjuguant au maximum autonomie, sécurité et inclusion dans la vie ordinaire. Une loi encadre les Habitats Inclusifs depuis 2018, mais tout n’est pas encore parfaitement stabilisé (notamment les financements, la définition des rôles et des responsabilités).
A l’HI « Guînes », les 12 usagers viennent pour certains des APEA (Appartement de Préparation et d’Entraînement à l’Autonomie) et de l’IEM (Institut d’Éducation Motrice) de Redon, d’autres vivaient chez leurs parents, certains encore avaient leur propre logement. Mais tous n’étaient pas (ou n’étaient plus) en mesure de faire face en toute sécurité à la vie en logement ordinaire : les HI leur ont apporté une réponse adaptée.
Certains travaillent (par exemple en Établissement et service d'aide par le travail – ESAT -), d’autres poursuivent des études. La population accueillie présente donc des profils très variés. De nombreux locataires ont un logement autonome pour la première fois de leur vie ; aussi la signature des baux a-t-elle été très émouvante à certains moments.
Argent public
Les résidents financent :
Les organismes porteurs du projet (APF France handicap et EPI Bretagne) :
Ils assurent sans compensation financière le travail d’organisation et de régulation : notamment la ges- tion du personnel et le temps de coordination avec le service d’aide à domicile.
Au total, ce dispositif est donc beaucoup moins coûteux pour les pouvoirs publics qu’une place en établissement médico-social. Mais les prochaines propositions du conseil départemental risquent de rencontrer des réticences de la part des orga- nismes qui pourraient se porter candidats si les aides accordées ne sont pas revues à la hausse.
L’inclusion ne se résume pas à la mise à disposition d’un appartement dans un habitat collectif ordinaire. Elle exige également de mettre en place des conditions de vie sécurisantes : un service d’astreinte fonctionnant 24 h sur 24, un veilleur qui passe la nuit dans les appartements des personnes qui en font la demande, un service d’aide à domicile dédié à ce dispositif, garantissant un accompagnement sans rupture et proposant un service infirmier.
Ce dispositif, c’est aussi pour chaque locataire la possibilité de bénéficier d’une aide dans leur parcours d’inclusion. C’est l’un des aspects du travail des coordinateurs : ils accompagnent les locataires dans l’élaboration de leur choix, leur participation sociale, leur intégration au quartier, leurs liens avec la cité. Ce travail passe par une succession de rendez-vous individuels et par l’animation de la vie collective avec l’ensemble des locataires. Cette démarche prend du temps, elle est toujours en évolution et est réellement intéressante.
Plus largement, on peut dire que les coordinateurs sont les pivots du fonctionnement de l’habitat in- clusif. Garants du bon fonctionnement du dispositif, ils veillent par exemple à la sécurité des locataires ; ils ont aussi un rôle de médiateurs avec les différents partenaires (service d’aide à domicile, tuteurs et curateurs, famille, bailleurs sociaux, Service d’Accompagnement à la Vie Sociale).
Une épilepsie « pharmaco résistante » nécessite des précautions car elle peut se manifester par des absences (pertes de contact) aux conséquences parfois dangereuses (si on est en train de cuisiner par exemple) ou, également, par des chutes. Dans ce dernier cas, un détecteur de chute qui permet d’alerter rapidement l’aidant permanent de l’HI peut être utile.
Pour assurer le financement du service d’auxiliaire de vie par la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), il a fallu qu’EPI Bretagne mène une bataille homérique jusqu’à la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) pour faire ouvrir les droits.
L’association a alors pu signer un partenariat avec APF France handicap pour ouvrir le premier HI de Rennes (« Saint-Cyr »).
Par la suite, EPI a travaillé auprès des bailleurs pour que soient mis en place les aménagements de sécurité nécessaires (radiateurs verticaux, cornières sur les angles des murs pour empêcher les blessures graves en cas de chute, etc.).
EPI veille également aux besoins de formation des professionnels.
Les HI de Rennes ont permis de proposer une solution donnant plus d’autonomie aux locataires épileptiques car, le plus souvent, ceux-ci n’avaient guère d’autre option que de vivre dans leur famille. C’est pour l’épilepsie un dispositif particulièrement innovant.
Théa est installée dans son fauteuil roulant électrique quand elle nous ouvre la porte de son appartement. Son installation a eu lieu à la mi-octobre 2023 ; et y repenser fait naître sur ses lèvres un large sourire car elle l’a attendue plusieurs années. Cela remonte à 2019, quand elle a déposé sa demande d’admission avec l’aide d’un éducateur des appartements du Centre Médical et Pédagogique (CMP) de Rennes-Beaulieu où elle résidait à l’époque.
La voici maintenant dans ses murs : c’est un rêve qui se réalise ! Elle se sent indépendante, elle peut décorer les murs de son appartement à son goût, elle sort en ville quand elle le souhaite et elle dispose d’une télécommande qui lui permet, par exemple, d’ouvrir les portes à sa guise. Bref, elle a un sentiment de liberté.
Ce qui lui manque encore, c’est de se constituer un réseau d’amis. Elle se sent un peu seule ; il y a bien les contacts avec les auxiliaires de vie ou les repas partagés le soir à l’appartement regroupé, mais ce n’est pas tout à fait ce à quoi elle aspire. Elle ne se décourage pas pour autant : elle sait que, au cours de ses sorties en ville, elle fera des rencontres.
Et puis, elle attend l’attribution d’un chien d’assistance («handi-chien ») qui pourra lui apporter une aide technique (par exemple ramasser un objet), mais aussi un soutien moral, voire une aide à l’insertion sociale en favorisant l’interaction avec l’environnement.
Le village éphémère Stroll porté par plusieurs acteurs du quartier Saint-Cyr de Rennes s’est déployé le samedi 8 octobre de 11h à 17h au parc Saint-Cyr. Ce fut une belle journée ensoleillée et conviviale pour sa première édition à l’image de son thème sur le « Bien-être » !
Ce village éphémère a permis aux 400 visiteurs présents de profiter des spectacles sur la scène érigée à cet effet et de créer du lien avec les acteurs des différents stands (école de sophrologie, boutique de l'habitat regroupé, sensibilisation fauteuil de la Délégation APF France handicap, atelier photos du SAMS, centre social, jeux géants de la maison de quartier la touche, association Olaviva, association Bourg l’évêque, Pool d'art, EHPAD Saint-Cyr, Les petits jardins Saint-Cyr, Lycée Coëtlogon).
Cette journée avait pour mission de prôner l'inclusion et le partage. Pari réussi ! Merci aux bénévoles, aux élèves du Lycée Coëtlogon et aux partenaires financiers (Ville de Rennes, Bouchons Solidarité 35) pour avoir permis que tout cela soit possible.
Et à très vite pour la 2ème édition !
En septembre, 12 des 18 futurs locataires et leurs familles se sont retrouvés pour une présentation du futur dispositif, comprenant une visite du site. Ce dispositif permettra à 6 locataires épileptiques sévères et à 6 personnes en situation de handicap moteur de vivre dans un logement T 2 ou T 3, en autonomie avec accompagnement (service prestataire 24 h sur 24). Ce dispositif dispose également d’une variante : 6 logements, diffus dans un rayon d’un kilomètre du site, et dont les locataires pourront bénéficier d’une permanence téléphonique et d’une veille d’accompagnement. |
Impliquée dans le développement de l'habitat inclusif , la Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a voulu se rendre compte de la façon dont fonctionne l'habitat regroupé Saint Cyr » ; aussi est-elle venue à Rennes le 14 décembre pour rencontrer professionnels et résidents du dispositif et participer à une table ronde sur l’habitat Inclusif et les problématiques et besoins spécifiques des personnes épileptiques, en situation de handicap.
Au sein d'une résidence comprenant 112 logements, 12 appartements sont attribués à des personnes en situation de handicap (handicap moteur ou épilepsie sévère pharmaco-résistante) qui bénéficient d'un dispositif commun d'accompagnement et de la présence d'accompagnants 24 h / 24 (avec, pour partenaire prestataire, l'ADMR Rennes et environs qui est une association d’aide à domicile).
crédit photo : « Thomas Bregardis/Ouest-France »
Créé par APF France Handicap, en partenariat avec EPI Bretagne (épilepsie), ce dispositif permet aux résidents en situation de handicap de vivre de façon autonome en toute sécurité.
Au 2nd semestre 2022, les 2 associations ouvriront, toujours en partenariat, un nouvel habitat regroupé dans le quartier Arsenal - Redon pour 18 logements : 12 sur site (à la jonction du Bd de Guînes et de la rue d’Inkermann) et 6 en diffus dans un périmètre d’1 km autour du site.
Contact : Laurence Tréhen, SAMS 35, APF France handicap, 02 99 84 26 60, sams.rennes@apf.asso.fr
Un 2ème projet d'habitat regroupé, à Rennes, porté par l’association « Epi Bretagne» (Épilepsie), en partenariat avec APF France Handicap, a été retenu par le Conseil Départemental d’Ille-et-Vilaine. Son ouverture est prévue en 2022. Une réunion d’informations sur ce futur habitat regroupé a été organisée le 21 septembre dernier dans les locaux du SAMSAH d'APF France Handicap.
Le Service d'Accompagnement Médico-Social a pour mission l'accompagnement d'adultes en situation de handicap moteur vivant à domicile ; l'équipe de ce service regroupe 30 salariés (travailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychologues, personnels de santé, etc.). Ils accompagnent régulièrement 175 personnes sur tout le département dans différents domaines : accès aux droits, législation, logement, loisirs,déplacements, vacances, aide humaine, vie relationnelle, aides techniques...
Le SAMS propose par ailleurs des interventions ponctuelles pour aider à résoudre une difficulté passagère dans le cadre du « pôle ressource » pour les personnes qui ne bénéficient pas d'une orientation de la MDPH vers ce service (135 personnes concernées chaque année).
Créé en 2007, ce service n'a, depuis cette date, cessé d'évoluer et de se développer.
Essayons de faire le point en ce début d'année 2019.
Le SAMS a été labellisé pour intervenir dans le domaine des maladies rares (comme la maladie de Huntington, ou les épilepsies sévères, même sans trouble moteur associé) . le service peut venir en appui auprès des professionnels qui interviennent au domicile des personnes atteintes de ces troubles et apporter les compétences du médecin, de la neuro-psychologue et de l'infirmière du service.
Il a également reçu une accréditation pour venir en appui auprès des professionnels des services dont le champ d'intervention est différent (handicap auditif, visuel, psychique, traumatisme crânien). Ils pourront demander l'aide du SAMS quand ils seront confrontés à des situations où le handicap principal se double de troubles pour lesquels le SAMS est mieux outillé (par exemple une surdité qui s'accompagne de difficultés motrices ou de « troubles Dys »).
Cette nouvelle charge de travail ne pénalisera pas les usagers habituels du service car elle s'accompagne de moyens supplémentaires, et le délai d'attente pour être admis dans le service et pour répondre aux besoins devrait rester très court.
Habitat regroupé : le service a répondu à l’appel à candidature du département de l’Ille-et-Vilaine pour la création d'une nouvelle offre d'habitat regroupé sur le secteur de Rennes. La réponse du département devrait intervenir rapidement.
« Pôle ressource » : pour le moment, seuls un travailleur social et une ergothérapete peuvent être sollicités une ou deux fois dans l'année, pour aider à résoudre un problème particulier (choix d'un fauteuil, aménagement du domicile, …). Le SAMS devrait à l'avenir proposer en outre la possibilité d'interventions ponctuelles d'autres professionnels : psychologue, animateur social, en particulier.
Accompagnement dans l'emploi : le SAMS a répondu à un appel d''offre de l'AGEFIPH (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) pour assurer des prestations d’appuis spécifiques pour l'insertion et le maintien dans l'emploi de travailleurs porteurs d'un handicap moteur. Si le SAMS est retenu, il renouerait ainsi avec l'activité tourné vers l'emploi qu'il avait développée pendant plusieurs années, mais qu'il avait dû abandonner faute de financement suffisant.
Maîtrise de l'informatique : depuis l'automne 2018, un employé en contrat « service civique » intervient individuellement auprès d'usagers du service pour les aider à maîtriser l'utilisation de l'ordinateur et d'internet. L'idée derrière cette expérimentation consiste à envisager une mission permanente sur ce sujet (en lien avec la Délégation départementale).
Fin 2017, 3 associations ADMR (service d’aide et d’accompagnement à domicile) du département ont été certifiées « Cap’Handéo » pour la qualité de leurs prestations envers les personnes en situation de handicap.
La certification Cap’Handeo répertorie un ensemble d’exigences incontournables afin de répondre aux attentes et aux besoins essentiels des personnes en situation de handicap et pour que chacun puisse trouver une aide et un accompagnement sur mesure et à proximité, à toutes les étapes de la vie et quelle que soit la cause du handicap. Ce référentiel a été rédigé par des personnes en situation de handicap (dont des adhérents d’APF France handicap) et des professionnels des secteurs de l’aide à domicile.
Sur les 50 associations du réseau ADMR présentes sur le département, 3 ont déjà été reconnues pour leur engagement volontaire dans l’accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap et la qualité de leurs prestations envers ces personnes :
l’ADMR « Les Rives du Meu » (Chavagne, Le Rheu...),
l’ADMR du Pays de Liffré (Liffré, La Bouëxière...),
l’ADMR de Saint-Grégoire et environs (Saint-Grégoire, Betton, Gévezé, Melesse...).
Espérons que, sur tout le département, d’autres associations suivent cet élan !
NB : Les personnes susceptibles d’être intéressées par ces services et ne résidant pas sur les territoires concernés peuvent toutefois contacter la fédération départementale (cf contact)
Toute demande sera étudiée.
Ménage, repassage, petit bricolage et jardinage ; Soutien à la parentalité ; Garde d’enfants à domicile... ; aide aux courses ; portage de repas ; aide au repas (à la préparation et à la prise des repas) ; aide au lever et au coucher, aide à la toilette ; accompagnement et sorties ; téléassistance ; service de visites de nuit. (…)
Parmi les exigences de la certification Cap’Handeo, certaines répondent enfin aux attentes exprimées depuis longtemps par les personnes en situation de handicap :
ADMR, fédération départementale,
197 avenue Patton à Rennes,
02 99 87 56 87.
ADMR Les Rives du Meu,
9, avenue de la Mairie,
tél. 02 23 30 45 99.
mail : rivesdumeu.asso@admr35.org
ADMR Saint-Grégoire et environs, bâtiment O, parc d’activités la Bretèche,
avenue Saint-Vincent,
tél. 02 23 25 06 11
mail: saintgregoire.asso@admr35.org
ADMR Pays de Liffré,
10 rue Théophile Rémond 35340 LA BOUEXIERE ;
mail : labouexiere.asso@admr35.org
Tel. 02 99 62 64 30.